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Minha História

"Eu sou Ricardo Vinicius, tenho 28 anos, casado com a Dani. Em julho de 2011 me deparei com uma doença rara".

Descanse em Paz!

Família do meu Pai

Obrigado pelo Apoio e Carinho.

Ricardo e Sergio - Os dois tem Adrenoleucodistrofia

Sergio não sente nada, mas os Adrenais estão sem funcionar. Ricardo está com problemas motores.

3 de dezembro de 2017

Este blog à serviço do bem-estar

Olá pessoal!

Sou Suerda, tia de Ricardinho, nosso eterno menino.
Pois bem, vindo aqui pra dizer do desejo dele de manter esse blog ativo com o objetivo principal de ser um canal para portadores de ADLX ou familiares e amigos em busca de informações e outros assuntos úteis.

Por aqui escrevem outras pessoas, entre elas minha irmã Suzana.
Vamos nos identificando sempre que postarmos.

Uma vez por semana, pelo menos, vou trazer algo sobre o assunto ou qualquer assunto. 

E quero começar agora indicando que assistam ao filme “O óleo de Lorenzo”.

É a forma mais fácil que tenho de lhe dizer sobre a doença que levou nosso Ricardinho. E até hoje quando me perguntam como é a doença, inicio pedindo que assistam ao filme.

A história é verídica;

“Um garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.”

O filme é forte, triste e ensina muito. Pode assistir via Youtube. Eis o link do filme completo:

Direção: 
Gênero Drama
Nacionalidade EUA

Um abraço carinhoso.
De “Tia” Suerda🙏🏻