Olá pessoal!
Sou Suerda, tia de Ricardinho, nosso eterno menino.
Pois bem, vindo aqui pra dizer do desejo dele de manter esse blog ativo com o objetivo principal de ser um canal para portadores de ADLX ou familiares e amigos em busca de informações e outros assuntos úteis.
Por aqui escrevem outras pessoas, entre elas minha irmã Suzana.
Vamos nos identificando sempre que postarmos.
Uma vez por semana, pelo menos, vou trazer algo sobre o assunto ou qualquer assunto.
E quero começar agora indicando que assistam ao filme “O óleo de Lorenzo”.
É a forma mais fácil que tenho de lhe dizer sobre a doença que levou nosso Ricardinho. E até hoje quando me perguntam como é a doença, inicio pedindo que assistam ao filme.
A história é verídica;
“Um garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.”
O filme é forte, triste e ensina muito. Pode assistir via Youtube. Eis o link do filme completo:
Um abraço carinhoso.
De “Tia” Suerda🙏🏻
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