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Minha História

"Eu sou Ricardo Vinicius, tenho 28 anos, casado com a Dani. Em julho de 2011 me deparei com uma doença rara".

Descanse em Paz!

Família do meu Pai

Obrigado pelo Apoio e Carinho.

Ricardo e Sergio - Os dois tem Adrenoleucodistrofia

Sergio não sente nada, mas os Adrenais estão sem funcionar. Ricardo está com problemas motores.

3 de dezembro de 2017

Este blog à serviço do bem-estar

Olá pessoal!

Sou Suerda, tia de Ricardinho, nosso eterno menino.
Pois bem, vindo aqui pra dizer do desejo dele de manter esse blog ativo com o objetivo principal de ser um canal para portadores de ADLX ou familiares e amigos em busca de informações e outros assuntos úteis.

Por aqui escrevem outras pessoas, entre elas minha irmã Suzana.
Vamos nos identificando sempre que postarmos.

Uma vez por semana, pelo menos, vou trazer algo sobre o assunto ou qualquer assunto. 

E quero começar agora indicando que assistam ao filme “O óleo de Lorenzo”.

É a forma mais fácil que tenho de lhe dizer sobre a doença que levou nosso Ricardinho. E até hoje quando me perguntam como é a doença, inicio pedindo que assistam ao filme.

A história é verídica;

“Um garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.”

O filme é forte, triste e ensina muito. Pode assistir via Youtube. Eis o link do filme completo:

Direção: 
Gênero Drama
Nacionalidade EUA

Um abraço carinhoso.
De “Tia” Suerda🙏🏻

8 de março de 2017

08/03 - Dia Internacional da Saudade de Ricardinho


Oi, leitores do blog de Ricardinho!

Quem 'fala' é Suzana. Tia Suzana. Mais uma vez...

Dani me pediu pra escrever aqui.

Lógico que aceitei!

Hoje é dia 08 de Março.

Mais um!

Na verdade, são exatos quatro anos de uma despedida tão difícil e dolorosa nas nossas vidas.

Nesse tempo todo, tudo, praticamente tudo, já foi dito, escrito, sentido, pensado...

O que não se esgota  jamais, é a saudade, as lembranças, as perguntas que ainda não tem respostas...

De certo mesmo é a certeza do olhar sobre a gente. Sinto que, sempre que possível, ele dá uma espiadinha lá de onde se encontra agora.

Deve coçar a cabeça em algumas situações...

Em outras, gesticula - principalmente com a mão esquerda (canhoto que é...).

Noutras ainda, dá aquelas gargalhadas contagiantes, carregadas de toda sua alegria inspiradora!

Deus transformou você em anjo. Já lhe disse que sinto suas asas a me fazer cócegas na alma... Já lhe disse também o quanto aquece o coração  fechar o olho e ouvir sua risada... Essas são minhas orações diárias pra você, filhote: manter essa ponte de amor, nunca desligar o canal de luz... Isso nos mantém, todos nós, com os corações sempre conectados!...

Aprendi - ao longo da vida - que essas despedidas fazem parte da nossa jornada aqui na terra. E você nos ensinou o quanto é importante cada etapa, cada luta, cada batalha!

A vida é cíclica, costumo dizer. Quase tudo passa. E vem outras fases, outras experiências, outras vivências...

Mas você, Rica, jamais sairá dos nossos corações. Nunca será esquecido! Está tatuado nas nossas vidas, irreversivelmente!!!

Pra todos que o conheceram, os nossos 08.03 de cada ano ficaram instaurados como o Dia Internacional da Saudade de Ricardinho!

Bjos de luz, filhote...

Bjos em todos!