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Minha História

"Eu sou Ricardo Vinicius, tenho 28 anos, casado com a Dani. Em julho de 2011 me deparei com uma doença rara".

Descanse em Paz!

Família do meu Pai

Obrigado pelo Apoio e Carinho.

Ricardo e Sergio - Os dois tem Adrenoleucodistrofia

Sergio não sente nada, mas os Adrenais estão sem funcionar. Ricardo está com problemas motores.

25 de fevereiro de 2013

Dias 233, 234, 235, 236, 237, 238, 239, 240, 241, 242 e 243


Olá pessoal...

Recordes sem dá notícias, hein? kkkkk... Desculpem-me, mas ao menos eu e sr. Bastinho deixamos recadinhos :)

Bem... Por enquanto, Ricardo não vai assumir o blog, mas está bem pertinho disso acontecer. Enquanto isso, as postagens vão ficar bem esparsadas, com alguns recadinhos meu e/ou Sr. Bastinho hehehe...

Resumindo todos esses dias Ricardo está muito bem, como vocês sabem ele teve alta na última sexta-feira a tarde. Graças a Deus está comendo bem melhor e já está até ensaiando um café da manhã hehehe.. Também com a comida de Lúcia não tem como não comer.. É maravilhosa já disse a ela que deixasse uns cardápios especiais para quando eu estiver lá também kkkk.. "Tá vendo Gabi e Kleber, vão perder?"

Falo todos os dias com Ricardo e a voz está ótima, bem forte. Começou a estudar ainda no hospital e ficar um pouco no pc, mas ele disse que vai assumir o blog só depois. “Muita saudade Mozão

Os exames estão melhorando. Os leucócitos deram um pipoco, graças a Deus. As plaquetas ainda precisam de ajuda, mas se Deus quiser elas vão já deslanchar. Na sexta-feira ele tomou plaquetas. As taxas do fígado estão baixando e a creatinina também. A urina ainda não está uma brastemp, mas vai ficar. A bexiga está melhorando, Ricardo voltou a acordar para urinar durante a noite. Isso é maravilhoso. 

Dra. Adriana aumentou a dosagem do remédio para baixar a taxa de ferritina, agora ele tem que tomar 4 comprimidos por dia. Esse é o remédio que vai tirar o ferro acumulado no fígado. Na quinta feira ele começou a tomar esse remédio pela sonda, pois o gosto não é muito bom. Dr. Lauro vai passar um antibiótico para prevenir a infecção urinária, se Deus quiser vai dá certo. Ricardo também está fazendo uso de um medicamento para o ouvido, pois ficou doendo depois da lavagem feita enquanto ele estava internado. As infecções melhoraram e ontem recomeçou a home care. Ontem e hoje Ricardo tomou os dois soros e fez fisioterapia. No sábado ele começou a andar no simulador de caminhada, fez três minutos e subiu e desceu sozinho. Super de parabéns!!!!


Boletim dos Exames:

                  Hemograma           Plaquetas               Leucócitos              

19/02                 8,3                      28                 1000 e pouco                    
21/02                 8,5                      16                 2000 e pouco
22/02                 8,1                      14                 4000 e pouco  


Bem pessoal... foi mais ou menos isso... Graças a Deus Ricardo está super bem, determinado e cheio de planos. Se Deus quiser essa Medula vai começar a funcionar maravilhosamente bem, e jájá estaremos de volta a nossa terrinha querida. Vamos continua rezando, pedindo e agradecendo nossos milagres e nosso retorno... Xero!

Dani



Levanta, come, escreve, bebe água e se mexe Ricardo, queremos churrasco!!

Trabalha, produz e mostra para que veio Medulaaaaaa!!!!

13 de fevereiro de 2013

Dia 227, 228, 229, 230, 231 e 232

Olá pessoal...

Acho que vocês nunca tinham ficados tantos dias sem notícias, né? hehehe... Foi o carnaval kkkk...

Graças a Deus está tudo bem, na medida do possível...

Ricardo continua internado, mas está bem. As infecções estão melhorando, não está tendo mais febre e o inchaço do testículo (epidídimo) está bem melhor também. A urina estava vermelha todos esses dias e todos os dias foi feito plaquetas, e acho que na sexta ele transfundiu duas bolsas de sangue. Entretanto, desde ontem à noite a urina começou a clarear e está laranjinha (amém). Hoje ele não transfundiu plaquetas. Nesses dias ele também fez uso do medicamento que estimula os leucócitos (por dois dias). 

Ele ainda está se alimentando pela sonda, por sinal ela foi trocada esses dias porque estava obstruída. 

O que ainda está em aberto é a questão do fígado, as taxas estão alteradas. Para tentar melhorar isso, ele começou a tomar corticoide em dose alta na segunda-feira e voltou a usar o remédio para baixar a ferritina. Estamos aguardando exames de imagem também, uma ressonância do abdômen,  uma ultrassonografia da bexiga e do coração, esse último foi realizado hoje e está tudo bem. Amanhã de manhã será realizado o exame da bexiga. Dra. Adriana está suspeitando que o quadro geral de Ricardo (taxas instáveis da medula, falta de apetite, exames do fígado alterados, etc) pode ser por causa da ferritina alta, ou seja, muito ferro no organismo ou DECH de fígado. Ele já começou o tratamento seja qual das duas opções forem. A ressonância vai ajudar nesse diagnóstico.

Nesses dias tivemos duas notícias ótimas. Foi realizado mais uma vez o exame do quimeirismo (aquele que sabe qual medula está no organismo) e o resultado é: a medula que está em Ricardo é a medula nova, a medula doada, ou seja, quimeirismo completo :) E o sangue dele já está mudando para o sangue do doador. Ainda está como indeterminado, mas na primeira prova já aparece como O+ (tipo sanguíneo do doador) e na prova reversa tem só "três cruzes" de A+ (tipo sanguíneo de Ricardo), antes apareciam "quatro cruzes".

Boletim dos Exames 13/02: Estão ótimos =)

Hemoglobina 9,0, Plaquetas 40 mil, Leucócitos 5.500, Creatinina 1,48

GGT = 2.000 e pouco (esse não está bom; taxa do fígado)

No domingo Marlene e Cleyton foram ao hospital dar o passe em Ricardo. Foi bem legal, ele conversou bastante com eles. Na segunda eu fui jantar na casa deles. Eles são maravilhosos.

Espero não ter esquecido nada hehehe, mas é provável que tenha rsrsrs..

Bem... Próxima semana nós vamos receber outra companheira de luta. Lúcia (madrinha de Ricardo) virá nos ajudar. Espero que agora ele não tenha problema com alimentação, pois ela cozinha divinamente bem. E eu estou indo passar uns dias em Natal. Ainda não comprei a passagem, mas acredito que daqui para segunda estou indo. Não se preocupem que vou continuar atualizando hehehe...

Se Deus quiser esse problema do fígado será tratado, Ricardo continuará melhorando e jájá terá alta.

Levanta, come, escreve, bebe água e se mexe Ricardo, queremos churrasco!!



7 de fevereiro de 2013

Dias 225 e 226



Olá pessoal...

O bom filho a casa torna, né? Retornei ao meu posto, mas jájá será repassado para o dono oficial...

Relembro que talvez a frequência não seja diária hehehe... 

Primeiramente queria agradecer pelos parabéns e pelos votos de vocês... Se Deus quiser o próximo 6 de fevereiro será bem diferente e pra melhor...

Escrevo hoje rapidinho para dizer que Ricardo foi hospitalizado hoje. 

Ontem pela manhã ele começou a sentir febre, foi feito exame de urina no Hospital Dia e hoje saiu o resultado de infecção urinária de novo. Ele chegou em casa ontem também com um testículo inchado e vermelho (só foi visto em casa). 

Para resumir, ele começou ontem a tomar o antibiótico em casa e hoje estava combinado de irmos fazer a consulta com Dra. Adriana e exame de ultrassonografia. Ela achou melhor internar para fazer o exame com mais rapidez, solicitar consulta do urologista e também por causa do carnaval, pois o Hospital Dia só irá funcionar quarta a tarde. Então internado ficaria melhor para agilizar tudo e inclusive as plaquetas. Ela disse que a internação será curta.

Hoje já foi realizada a ultrassonografia, deu infecção de testículo, sem abscesso e hematoma (Amém). Essa infecção é tratada com antibiótico. Também tivemos a visita dos urologistas residentes que acompanharam Ricardo naquela jornada da bexiga. Eles disseram que tudo contribui para as infecções urinárias de repetição: imunidade baixa, inúmeras manipulações na bexiga (sondas e cirurgias) na época da internação, bexiga sofrida, etc. Por causa de tudo isso pode ter bactérias multiresistentes e provavelmente serão aumentado os dias de antibiótico. 

Mas graças a Deus, no geral Ricardo está bem. Recebeu plaquetas hoje e jantou sfihas do Habib’s : )
Pediu para levarmos os livros para estudar e o computador. Dona Lourdinha ficou hoje para dormir com ele.

Bem.. Acho que é isso...

Queria agradecer também pelas palavras de vocês a João Victor. Ele é um menino de ouro mesmo. Nossa família é muito abençoada por ele fazer parte dela. Amo de paixão e estou morrendo de saudade. Queria também agradecer a mainha por ter vindo ficar praticamente dois meses conosco, sempre incansável e pronta para ajudar no que fosse preciso. Muito obrigada mãe, você também é uma mulher de ouro. Amo você!! Saudade!! 

Levanta, come, bebe água, escreve e se mexe Ricardo, queremos churrasco!

6 de fevereiro de 2013

Dias 222, 223, 224


         Fala galera. É com um sentimento de felicidade e com lágrimas nos olhos que eu vos escrevo aqui. Agora a pouco eu abracei tia Dani e morri de chorar, percebi que 2 meses não mata saudade nenhuma, imagine os poucos dias que algumas pessoas tiveram. De qualquer jeito esses 2 meses foram muito bons para mim, mas borá deixar isso para o final do post que é quando eu geralmente dou um tchan. Ah e hoje é o primeiro dia que eu escrevo sozinho, ou seja, sem tia dani ler o post antes que eu poste. Vamos ás notícias ;)

         Domingo tio Ricardo aderiu a ideia de tomar café todos os dias (coisa que ele não estava fazendo) que tinha tido no sábado, então nesse três dias, além de logo cedo ele vir para a sala e conversar e assistir TV a manhã toda, ele esta tomando café da manhã. Em geral domingo segunda e hoje foram bem parecidos e muito produtivos, em todos os dias ele foi para a sala tomou café e conversou bastante por toda a manhã, também passou a tarde no quarto mas bem ativo e também se alimentou bastante de noite. De noite ele comeu bastante da comida japonesa e foi dormir.

         Na segunda ele foi para o hospital com tia Dani e lá tomou plaquetas e fez os exames.

Boletim dos exames:      Plaquetas: 25.000
                            Leucócitos: 3.600
                            Hemoglobina: 7,7
                            Creatinina: 1,73

         De tarde eles chegaram bem tarde, então não teve sessão de nada, de noite comeu um big Mac INTEIRO, isso mesmo, inteiro, depois do big Mac ficou na sala e foi dormir. Hoje ele estava bem melhor, ele acordou logo cedo e foi para a sala, de tarde, dormiu bastante e fez a sessão de fisioterapia, Tiago disse que foi ótima a sessão, e que ele fez tudo bem direitinho. Ele deveria ter a sessão com a psicóloga, mas estava com dor de cabeça e no final das contas quem foi atendida foi tia Dani rsrs. Há tempos ele não tinha sequer um enjoo, mas hoje de noite enjoou um pouco por causa da velocidade da sonda e depois disso ficou deitado até tarde.  Mais tarde ele melhorou nós todos formos para a sala comemorar o aniversário de tia Dani (que na verdade é hoje, dia 6, mas nós comemoramos dia 5), então depois de cantar os parabéns, abrir os presentes e comer pizza e bolo, nós ficamos assistindo TV. Depois ele e tia Dani foram para o quarto e nesse momento estão dormindo.








Aqui as fotos do aniversario, tia Dani esta com febre desde domingo então por isso a carinha dela:

                  Agora sim é hora das considerações hehe. Bem pessoal, eu só queria dizer que foi realmente ótimo estar aqui. Foi mais uma grande experiência para a minha vida. Eu tive a oportunidade de presenciar o renascer de um guerreiro e ainda "participar" disso. Foi muito importante ver o amor, o apoio e a determinação que atinge todos aqui, ver essa fé inabalável e esse amor tão grande, essa linda história de vida que foi capaz de unir vários pessoas, famílias, (e criar uns grupos, tipo umas ricardetes que eu ouvi falar por ai) em todo o pais, todos em oração pela mesma iniciativa, e assim ver como essa harmonia e amor entre todos pode mudar vidas  :). Mas o melhor dessa viagem foi poder matar as saudades e presenciar de perto a luta de tio Ricardo e tia Dani, que mesmo tão jovens, já tiveram uma experiência tão intensa como essa, que mudou a vida deles de maneira drástica, e por isso alem de dois jovens tios, para mim e acho que para muitos, eles são também dois jovens exemplos de vida, dois jovens heróis, dois jovens guerreiros e acima de tudo, uma jovem mas grande, história de amor. Acho que é isso, e espero que amanhã quem assuma seja tio ricardo :D

E como tio Ricardo está comendo mais:


LEVANTA, BEBE ÁGUA, COME, E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO

2 de fevereiro de 2013

Dias 219, 220 e 221


                Oi gente. Demorei como de costume mas to aqui. Eis os fatos:

QUINTA (31/01/13):

         Quinta tio Ricardo foi para o hospital com dona Lourdinha. Lá ele tomou soro e fez os exames, não tomou plaquetas pois estavam em 35.000.

Boletim dos exames:      Plaquetas: 35.000
                            Creatinina: 1,67
                            Leucócitos: 1.790
                            Hemoglobina: 8,5
         O exame do fígado deu taxas mais baixas, o que significa que ele respondeu ao corticoide, então, se Deus quiser, com esse tratamento, logo irá se normalizar.
         Ficou o dia bem, de tarde fez fisio, de noite dormiu, o resto eu não eu num lembro, mas ele estava muito bem.

SEXTA (01/02/13)

         Ontem tio Ricardo estava bem. De manhã ele acordou bem, tomou banho e ficou na sala. usou o computador, conversou, assistiu TV. De meio dia ele urinou com sangue e coágulos. Só deveria  para o hospital de 6:00, mas ligaram do hospital dizendo para ir mais cedo e por isso não teve fisio ou psicóloga. Dra. Jiseh decidiu com Dr. Renato (urologista) colocar uma sonda no pênis de tio Ricardo para fazer uma lavagem, e assim, tirar os coágulos. Depois das plaquetas a urina clareou bastante mesmo e os coágulos pararam. De noite ele comeu pizza e uma comida japonesa (deliciosa) que ele achou na internet.

SÁBADO (02/02/13)

         Hoje tio Ricardo estava tão bem quanto ontem. Ficou a manhã na sala, sentado no sofá e assistiu TV. De tarde ele almoçou carne de sol com arroz de leite e ficou boa parte da tarde na sala conversando e fazendo planos, falou que iria tentar tomar café, começando com uma fruta, e coisas leves do tipo. Depois ficou no quarto assistindo TV. Eu passei a tarde com Marlene e Cleiton no centro espírita que eles trabalham e lá pras 6 horas nós chegamos no AP, eles aplicaram o passe e foi a ultima vez que eu pude ver eles antes de ir embora. Tio Ricardo enrolou o dia todo para não tomar banho, mas de noite acabou cedendo rs. Depois ele comeu o mesmo de ontem na janta, assistiu TV e foi se deitar.

         É isso pessoal, valeu pela paciência, desculpa pela demora e pelo apagão mental que deu em relação a quinta. Parece que a montanha russa ficou lá em cima pra ficar :D. Nós estamos muito felizes devido a esses dias, tio Ricardo está como nós o conhecemos, com um sorriso inabalável e admirável no rosto. Está mais alegre, menos "doente" por assim dizer, e simplesmente, normal. Então obrigado pelas preces, pois estão fazendo efeito, por melhor que esteja não cessem, pois depois de muito tempo pedindo, agora devemos agradecer a Deus.

LEVANTA, BEBE ÁGUA, COME E SE MEXE Ricardo, QUEREMOS CHURRASCO!!!!!!