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3 de novembro de 2012

Dia 128 e 129

Olá a todos. Boa noite!
Eu, Suzana, em mais um post.

A quinta-feira foi um dia diferente da quarta...
Infelizmente Ricardinho não estava tão esperto!
Ele está sentindo uma dor no pé direito (o que tá comprometido por causa da Adlx). Mas essa dor não tem relação com doença em si. Já se cogitou que poderia ser um tipo de vírus, mas exames descartaram essa possibilidade. Se foi um vírus, este pode ter 'ido embora' sem deixar vestígios. Também poderia ser efeito de corticóide que ele teve que usar há algum tempo atrás. Descartada essa hipótese porque, suspenso o uso de tal remédio, as dores deveriam ter sumido. Hoje os médicos trabalham com a seguinte possibilidade: ele, Rica, precisa tomar remédio para fazer subir os leucócitos. A produção desses leucócitos se dá na medula óssea, a partir de células tronco, geralmente nos ossos grandes e chatos, como a bacia, a canela... O aumento dessa produção pode provocar dores nesses ossos... Por que no pé? Cada organismo tem uma resposta que pode fugir um pouco do padrão. O certo é que é necessário manter esses leucócitos num nível razoável, uma vez que  eles ajudam na produção de anticorpos... Quando os leucócitos estão baixos e ele precisa tomar o remédio, infelizmente, as dores vêm...

Aí meio que começa um círculo (vicioso?): precisa tomar remédio para aliviar essas dores; esses remédios causam outros efeitos como sonolência, um pouco de esquecimento ou confusão na memória, uma dificuldade na fala... Fora que, dormindo ou sonolento, ele não se alimenta direito. Comeu nada ontem e pouco, muito pouco, hoje... Ontem fiquei a tarde inteira com ele. Foram ministrados três remédios (paracetamol, codeína e dipirona) só pra dor nesse tempo que eu tava lá... À noite Lourdes disse que ele teve que tomar uma pequena dose de morfina... Aí já viu, né? Ele dorme muuuuuito, conversa pouco, come quase nada... 

Enfim, vamos rezar e torcer para essa dor ir embora e deixar nosso menino em paz!

A urina da bexiga continuou clarinha ontem e hoje, graças a Deus! A dos drenos dos rins tá bem rosada... Dr. Patrick (da urologia) visitou ele, avaliou e manteve o procedimento da retirada dos drenos e sonda para segunda-feira. Achamos que ele fica muito apreensivo quando se aproxima o dia de um 'evento' tão importante como será esse... Tomara que ele fique mais tranquilo e sereno! 

Hoje, sexta-feira, dra. Adriana (da equipe de hematologia) passou de manhã e deu os resultados dos exames. Vou colocar os de ontem também: plaquetas 17 (ontem, muito baixas), 26 (hoje, melhorou um pouco). Ontem à tarde ele tomou plaquetas. Hemoglobina 7,7 (iguais ontem e hoje). Leucócitos ontem tava bem baixo, dr. Lauro não falou o valor, hoje tava em 1250.

Vou tentar esclarecer um pouco, em linhas gerais e na 'nossa língua', de leigos, o que são essas taxas que falamos aqui todos os dias.
Leucócitos, ou glóbulos brancos, são um grupo de células geradas a partir de células tronco, originadas da medula óssea. Ajuda no combate a micro organismos estranhos e prejudiciais ao organismo, contra agentes infecciosos, ou seja, auxilia na produção de anticorpos. Normal quando está entre 3800 a 9800.
Hemoglobina é um pigmento vermelho, rico em ferro, encontrado nos glóbulos vermelhos, e tem com principal função o transporte de oxigênio dos pulmões para os tecidos do corpo. Normal quando fica entre 12 e 18. 
Plaquetas tem como principal função participar do processo de coagulação do sangue. Também se formam na medula óssea.
Bom, a grosso modo é isso!
Por isso essas taxas são tão importantes, todas elas se originam na medula, ou tem uma relação muito direta com ela.

Sabemos que Ricardo tá renascendo. E não é só força de expressão, não. Todo o organismo está reaprendendo a produzir, a 'fabricar' os componentes mais vitais do corpo. E para isso teve que 'matar' a medula original com quimioterapia pesada, causando efeitos arrasadores que comprometeram muito a bexiga, um dos pontos fracos dele. Agora tem que se adaptar e fazer com a perfeição de sempre, todo esse trabalho com um 'corpo estranho', a medula recebida. Isso leva um tempo, uma adaptação e custa muito ao organismo de Ricardinho. Ao mesmo tempo que tem que manter todas as taxas o mais próximo possível do normal, ainda tem que cuidar para que o organismo não rejeite esse 'corpo estranho', a nova medula...

É tudo muito complexo, não é mesmo? Ainda bem que ele está cercado dos melhores profissionais. Todas as equipes médicas estão muito empenhadas na cura. É muito importante para todos a solução dos problemas que surgiram. Esse caso será referência para futuros pacientes. É um divisor de águas no transplante de medula feito para a adrenoleucodistrofia. E Ricardinho, pra variar, ajudará, com o que esses médicos aprenderem com ele, a salvar outras vidas... Missão grandiosa, nobre, a desse nosso menino!... Tinha que ser ele, né? Qual de nós, fora ele, suportaria atravessar essa jornada com tanta luta e, ao mesmo tempo, resignado, paciente, entregue à força de Deus? 

É ou não é um herói? Um gigante? Um exemplo?

Todos temos nos desdobrado para proporcionar melhoras, bem estar, serenidade e tranquilidade a Ricardinho. 
Dani e Lourdes se revezando nos cuidados diretos, com paciência, força e dedicação exemplares. Não consigo alcançar o tamanho do sofrimento de Lourdes. Como mãe acredito que o sentimento dela é, de longe, o que mais dói, mais se angustia... Mas também, por ser mãe, ela é quem mais chega perto de Deus e tem o manto de Nossa Senhora a cobri-la.
Bastinho sempre disponível para nos pegar e levar para o hospital, indo rezar TODOS OS DIAS em Rica, levando café, almoço e jantar para ele, diariamente... Imagine a correria nos dias de hemodiálise... Mas Ricardinho é sempre prioridade para ele.
Eu tenho tentado ajudar no que posso: fico com ele no hospital para  que Lourdes e Dani tenham um tempinho para elas, cuidem um pouco de si. Dani tá linda! Foi ao salão, cortou o cabelo, cuidou um pouco dela mesma! Coisas que nós, mulheres, fazemos com uma certa frequência (unha, sobrancelha, cabelo...), ela não fazia a quase 6 meses! Fez bem pra ela, carregou as baterias! Ricardim adorou!!!
Também tento manter um clima bom com todos, conversando, fazendo uma comidinha caseira, colocando sempre uma boa música tocando em casa (faço play list tocando o que eles gostam e  também apresentado o que gosto), mostrando as novidades dos amigos via facebook (peguei 'emprestado' o de Suzete, não tenho...rs).
Enfim, tentamos todos e cada um, fazer tudo que podemos para que Ricardo fique bem, melhore a cada dia, se cure e volte pra vida normal, bom e saudável de novo!

Quero dizer ainda que, apesar de não ter novidades boas como no último post, Ricardinho continua evoluindo, melhorando... O estado geral dele ainda inspira muitos cuidados, como sempre, mas ele está no melhor tempo desde que tudo começou. Os médicos permanecem com perspectiva de alta. E continuam animados.

Não queríamos essa dor, essa sonolência, essa inapetência...
Mas tudo passará!!! 
Vamos entrar, todos nós que amamos Ricardim, com uma 'overdose'  de orações, de pensamentos positivos,  de boas vibrações, de rezas???!!! Na veia, na alma e no coração dele! Esse nosso remédio não tem contra indicações! E pode ser tomado a toda hora, em todas as quantidades!!! 

Deus é pai e nos ouvirá! Como sempre!!!

Ia esquecendo novamente, esqueci de falar na última postagem: dia 31.10, dia do Halloween, ele recebeu a visita de uma bruxa no quarto. Toda produzida, a linda bruxinha deixou doces (doce ou travessura?). Ele riu, adorou! E guardou os doces que ganhou para presentear Dani... Achei lindo!!!

Ah! Essa foto Dani fez enquanto eu cozinhava para Rica, toda paramentada. rsrs. É preciso MUUUUUITO cuidado na hora de preparar a comida dele! Fiz até um curso com a nutricionista, hehehe. Tanto trabalho e dedicação praquele bixim comer bem poquim, naaammmm!!!!

Bj a todos...








4 comentários:

  1. Olá, Suzana, Dani, Tia, Tio e meu querido Rica!
    Dia após dia leio aqui o renascer de um menino que aprendeu muito novo o sentido verdadeiro de viver. Muitos passam pela vida sem nem ter uma noção do que é isso: viver. Às vezes, aprendemos as lições mais importantes de uma maneira dolorosa, mas o que importa é que esse aprendizado vai servir como um guia para a sua vida toda. Porque você, Rica, saberá o verdadeiro valor de cada gesto, palavra, sentimento, momento, tudo! Nós também estamos tendo esse privilégio de aprender um pouquinho com a sua luta. E isso é você quem está nos proporcionando. Nunca agradeci por isso, meu irmão querido!!!! MUIIIITO obrigadaaa, por você existir, por ser meu irmão maravilhosoooooooooooo, por me ensinar, mesmo distante, que a vida foi feita para ser VIVIDA dia após dia, e que temos que dar valor à nossa e fazer com que ela seja a melhor possível. E que principalmente nos momentos de trizteza é de onde tiramos os principais valores a serem seguidos por nós! Quero não só agradecer, mas dizer que eu te amo muito e que não vejo a hora de te ver BOM, com a saúde revigorada!

    Um grande beijoo para todos aí! Pense numa saudade grannnnde que eu tooo hoje!!! rsrsrsr Vamos continuar rezando que falta pouco para Rica vir para casa!!!!

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  2. Acabei de ler o outro post e fiquei feliz demais. Agora apareceu mais uma coisinha, outra não, a mesma porque essa dor no pé já veio antes. É uma pena porque significa sofrimento ainda. MAS LOGO DEUS INTERCEDERÁ MAIS UMA VEZ E REABILITARÁ RICA PARA ELE SE DELEITAR COM A COMIDA DA TIA. RICA, ATRAVESSAR UM RIO CAUDALOSO NÃO É FÁCIL, MAS OS HERÓIS, OS GRANDES VENCEDORES CONSEGUEM. AGORA MESMO ENTRO NUM ESTADO DE ORAÇÃO COM TODA A CERTEZA, TODA A FÉ DE QUE TUDO FICARÁ BEM. SÓ MAIS UM POUQUINHO E ESTAREMOS TODOS NUMA MISSA LINDA DE AÇÃO DE GRAÇAS E DEPOIS NOS ENCAMINHAREMOS PARA O CHURRASCO. MAS, OLHE, LOURDES,DANI, BASTINHO, SUZANA, TEM QUE ORGANIZAR UMA LISTA PORQUE O MENINO NÃO VAI DAR CONTA DE ABRAÇAR TODO MUNDO QUE VAI COMPARECER. ESTOU PENSANDO AQUI QUE É MELHOR DAR PRIORIDADE A QUEM ESTÁ SEMPRE AQUI NO BLOG E COMEÇANDO, CLARO, PELA LETRA A. COMBINADO, ENTÃO! BEIJÃOOOOOOOOOOOOOO

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  3. PAULO MORAIS E FAMÍLIA4 de novembro de 2012 20:01

    Acabamos de chegar do seridó e logo fomos a missa, principalmente rezar agradecendo a Deus pelas melhoras e pedir ao Senhor pela sua cura. Um domingo de paz, muita fé e que DEUS abençoe a todos que aí estão. Um beijão de Paulo, Célia, Danielle e Paulinho.

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  4. Ana, tudo depende de como a lista é organizada. Se for em ordem decrescente, o meu abraço será o primeiro. rsss. Brincadeiras a parte, Lourdes, Bastinho, Dani, Suzana e Ricardo, enquanto estivermos dando mais passos para frente do que pra trás, estamos no lucro. O resto é só questão de tempo. O tempo de Deus não é o nosso. Precisamos ter paciência. Continuamos todos rezando, tendo a certeza que a cura está próxima. Deus abençõe a todos.

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