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Minha História

"Eu sou Ricardo Vinicius, tenho 28 anos, casado com a Dani. Em julho de 2011 me deparei com uma doença rara".

Descanse em Paz!

Família do meu Pai

Obrigado pelo Apoio e Carinho.

Ricardo e Sergio - Os dois tem Adrenoleucodistrofia

Sergio não sente nada, mas os Adrenais estão sem funcionar. Ricardo está com problemas motores.

29 de novembro de 2012

Dia 154 e 155

Boa noite, gente!!!

Com o astral ótimo, hoje com trilha sonora de Adriana Calcanhotto, inicio os trabalhos, rs.

A alta de Ricardinho será na segunda-feira, dia 03.12 e não mais na sexta-feira, 30.11.
Não porque houve piora ou coisa parecida. Só pra evitar dele chegar em casa no fim de semana. Dani e Lourdes conversaram com dr. Lauro, perguntaram se não seria melhor ele ficar internado ainda sábado e domingo. O médico achou mais prudente sim ele só vir pra casa na segunda. Caso haja uma emergência, fica mais fácil pra todos... Dá mais segurança assim, os primeiros dias serem em dias úteis... Mas vai dar tudo certo! Já está dando!!!  

Resultados de ontem, terça-feira:
Leucócitos - 2900.
Plaquetas - 30 (manhã) e 26 (tardinha).
Hemoglobina - 8.6.

Tirando as plaquetas, que ainda oscilam  e precisam de uma 'ajuda' extra, as outras taxas estão relativamente se estabilizando. E sem 'ajuda'... Isso significa que a medula pode estar produzindo leucócitos e hemoglobina normalmente... Ou quase... Será, meu Deus, que agora só faltam as plaquetas pra essa medula seguir cumprindo sua função?!?! Tomara!!!

Foi feita a tomografia dos seios da face. Felizmente, não deu nada de grave. Nada que valesse uma preocupação. Dr. Lauro falou que só uma leve secreção, sem pus ou algo parecido. Nada de surpresas desagradáveis... Ainda bem!

Mas ele ainda apresenta nariz obstruído, a rinite é renitente, sem trocadilhos, rs. Mas está sendo tratada pelo especialista, o otorrino.

Ontem teve sessão com a fonoaudióloga. Essa, como sempre, faz mais que trabalhar a voz & cia. Ela cuida, se preocupa, ajuda bastante! Todos gostam muito dela: Ricardinho, Dani, Lourdes... Eu me afino bastante com Carina, acho super parecida com Micheline, uma grande e querida amiga minha, de Campina Grande.

Nessa quarta-feira recebeu a visita do nutrólogo, dr. Cervantes. Ele retirou a bolsinha de lipídios e começou a reduzir, a partir de hoje, a NPT (nutrição parenteral). No domingo ele fará a retirada total! Com relação a isso, estamos meio preocupados... Rica está comendo bem pouco, infelizmente... Ontem não almoçou nem jantou bem. Hoje comeu um pouco de uma lasanha bem gostosa que eu fiz, com recheio de carne de sol no molho de creme de leite. Delííííícia!!! Nem provei, mas sei que estava, rsrs. E Dani e Lourdes comeram e confirmaram, hehehe. Agora à noite mandei um bolo (que eu também fiz, depois de cinco anos sem fazer!) e ele comeu uma fatia inteira!!! Fiquei feliz... Esse menino está me fazendo descobrir talentos culinários, rsrs. Pena que quando eu voltar pra Caicó, pra vida real, não terei tempo de cozinhar o que tô aprendendo aqui...

Mas vamos lá, Ricardinho, Vamos comer, meu filhote! Você precisa disso pra se levantar de vez dessa peleja!!! Alimentar-se bem está sendo o desafio da vez pro nosso herói. Bastinho, o pai, também passou por algo semelhante quando fez o transplante de rins, anos atrás. Ficou muito sem apetite... Tinha dias que ele colocava a comida na boca e chorava, sem conseguir mastigar e engolir... Mas superou, não é, meu irmão? Cadim também há de passar por mais essa, superar mais essa batalha... Força, filhote!!! Ainda farei muitas tentativas para lhe ajudar, promessa dessa tia que te ama muito...

Exames do dia: 
Leucócitos - 2710.
Plaquetas - 21 (transfundiu hoje...).
Hemoglobina - 8.5.

Dr. Lauro disse que Ricardinho se assemelha a um paciente que ele teve, de Rondônia ou Roraima, Lourdes não lembra bem de onde. As plaquetas desse rapaz deram muito trabalho pra normalizar, quando ele teve alta, essa taxa tava bem aquém do desejável. Mas quando chegou em casa, sem explicação lógica ou plausível, foi subindo até ficar normal... Ele acredita que com Rica também será assim. Tomara!!!

Hoje foi dia de fisioterapia. Além dos exercícios, ele andou pelo quarto. Até mais rápido do que deveria. A fisioterapeuta até pediu pra ele ir mais devagar um pouco... rs. Camila, além da parte clínica, específica da parte motora em si, está assessorando muito bem, ajudando bastante, orientando em tudo para que a vinda pra casa seja a mais adaptável possível nesse aspecto. Ela dá muitos conselhos úteis e auxilia no suporte que todos precisam. Ainda não sabemos se será ela que continuará com a fisioterapia em casa... Tomara que sim!


Hoje teve dvd novo na área, rs. Dani conseguiu o de Nando Reis e os Infernais. Ele adorou! Comprei um pra dar de presente a ele, dos Paralamas do Sucesso. Ainda não entreguei, não fui ao hospital hoje. Mas acho que ele vai gostar, esse guri tem bom gosto musical, bah!!! rs. E eu tenho uma certa influência nisso, rsrs, desde quando morei lá na casa dele... Influente e modesta, eu... kkk. 

Por falar em casa, esses últimos dias têm sido de total correria para 'aprontar' tudo! O carro ficou dois dias numa oficina. Foi feita uma limpeza minuciosa nos bancos, teto, ar-condicionado, filtro... Enfim, faxina automobilística (rs) total, geral e profunda!
Amanhã será o dia da casa. O dia será longo! O pessoal chegará cedo. Vem um homem fazer unas instalações, umas adaptações, e o que precisar. E uma mulher para a limpeza geral... Afff!!! E haja álcool a 70°!...

Não posso deixar de falar nos mais de 80.000 visitantes desse blog! Gente, que maravilha!
Tantos recados de pessoas que não conhecemos! 
Isso é muito grande, muito importante! 
Pessoas que já fizeram transplante de medula com poucas chances de sucesso e estão curadas. Há 13 anos!
Pessoas que farão o transplante no próximo dia 29.11 no próprio HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre)  e que dará tudo certo! Nem sempre há complicações tão graves como as que aconteceram com Ricardinho.

Aos amigos, conhecidos, familiares, desconhecidos, a todos, nossa eterna gratidão... 
Eu, particularmente, levarei desse um mês e meio que fiquei aqui, lições que não aprenderia em anos... E levarei pra vida toda, toda a experiência vivida aqui... 
Participar tão de perto dessa jornada mudou minha vida para sempre! E a forma de encarar certas situações também... 
Lições ensinadas por um menino que vi nascer e se transformou num homem com a coragem que poucos têm!
Obrigada Ricardinho, meu filhote, sua tia agradece...

E é assim, com uma lua espetacularmente, exageradamente linda lá no céu; ouvindo 'Fico assim sem você' (com Adriana Calcanhotto); e dando umas olhadas num poema de Carlos Drummond de Andrade que fala justamente dessa lua linda, que me despeço (tenho dificuldade em escrever essa palavra, acho estranho e acho que está escrita errada, ajudem-me, please! rs).

Ah! Já combinei com Dani que, na próxima lua cheia, ela e Ricardinho vão subir até um terraço que tem no último andar (19°) aqui do prédio para namorarem muuuuito!!! Não estarei mais aqui (vou embora na próxima semana, snif, snif...) mas quero notícias desse lual...

Hoje, especialmente, tô muito feliz!
Nossa última quarta, quinta, sexta, sábado e domingo com Ricardinho no hospital... 
Parece mentira!!!

Boa noite! 
Beijo a todos! 
Fiquem com Deus!

COME, COME, COME, COME, COME E SE MEXE, RICARDINHO!!!

QUEREMOS CHURRASCO!!!








     

27 de novembro de 2012

Dia 152 e 153

Boa noite, pessoal!

Antes de tudo, só gostaria de lembrar que é muito especial escrever sobre os últimos dias de Ricardinho internado. Nossa!!! Se é...

O domingo dele foi bem.
Acordou cedo, viu o jogo de futsal pela tv. 
Almoçou bem, um escondidinho de carne de sol com batata e queijo de coalho, dos deuses, modéstia à parte, já que fui eu que fiz!!!... hehehe! (acreditam que nunca tinha feito? aprendi na marra! rs). Ele comeu bastante, pros padrões dele, claro!

À tarde viu a corrida de Fórmula 1. Fui visitá-lo e vimos as últimas 30 voltas juntos. Uma corrida e tanto! Ele torcendo por Sebastian Vettel e eu (mais ou menos) por Fernando Alonso. Como se 'meio' torce, não me perguntem, rsrs. Há tempos não via uma corrida e escolhi a dedo a de ontem! Muito emocionante, não foi? Bastinho, Serginho e os amantes de automobilismo devem ter adorado!!! Nos emocionamos com Felipe Massa chorando no pódio... Parabéns pro campeão e pra vc, Rica, que torceu pelo vencedor. Aliás, você É um vencedor!!!

À tardinha o casal Kleiton e Marlene foi visitá-lo e fazer as preces que tanto ajudam a enfrentar essa jornada... Além de cuidarem do lado espiritual, é ótimo conversar com eles! São bem-humorados, têm uma aura iluminada, o astral lá em cima e mantém o pensamento sempre positivo, estimulando o bem-estar de todos.

Das equipes médicas que apareceram por lá ontem, domingo:

Dr. Lauro (hematologista) foi logo cedo. Achamos que ele também foi 'atingido' pelo susto das plaquetas muito baixas nas sexta-feira, rs. Por sinal, eis os resultados: Leucócitos - 1800; Hemoglobina - 6.8; Plaquetas - 51 (graças a Deus!). Está recebendo plaquetas diariamente. Ele tem ido ver Rica com mais frequência que o habitual, como já falei anteriormente. Também com a perspectiva da alta o acompanhamento está mais intensificado. 

Dra. Katiúscia (urologista) fez visita providencial. Mesmo ele já estando de alta da uro, é sempre muito bom ver esses médicos, já que vez por outra ainda temos dúvidas, perguntas, e eles tem sempre um esclarecimento a fazer. Ela falou que está tudo bem. A bexiga tá ótima, o pênis se recuperando muito bem do procedimento, o xixi tá meio escuro, com um pouco de sangue, mas por causa da plaquetopenia. Enfim, com a bexiga & cia vai tudo bem, ainda bem. Às vezes ainda penso que não é real isso da bexiga tá bem, que é um sonho... Mas é real sim! Graças a Deus!!! Ela falou que virá visitá-lo outras vezes antes dele sair do hospital. Agradecemos por isso.

Um médico da equipe de otorrinolaringologia veio ontem também ao quarto, pra ver como anda a rinite. Não sei o nome dele, desculpem... Rica ainda apresenta obstrução no nariz e por isso esse acompanhamento. Amanhã ele fará uma tomografia dos seios da face para avaliação mais precisa. Uma febre (relativamente baixa, mas febre) tem aparecido e vão ver se a causa pode estar aí... 

Hoje também tudo girando em torno da alta.

Foi entregue uma cartilha pra família ler sobre como serão os preparativos para a chegada dele em casa. Com essa já é a quarta ou quinta que recebemos. A enfermeira que veio fazer vistoria aqui em casa disse que o apartamento não precisa de nenhuma reforma ou adaptação extra, que está tudo ok. Aqui é tudo novo, do prédio ao apartamento, primeiros inquilinos somos nós (olhe eu toda incluída! rs). Mas são muitos, muitos cuidados... Da alimentação à roupa, de manter janelas abertas para arejar o ambiente ao cuidado com o horário dos remédios... Amanhã o carro vai pra uma geral especial, com lavagem dos bancos, limpeza no filtro do ar condicionado e tudo que tiver direito...

É isso aí, tudo que depender da gente pra que Ricardinho termine de ficar bom, a gente faz... TUDO!!!

Resultados de hoje: Leucócitos - 2900 (uhuuu!!!). Hemoglobina - 9.4 (uhuuuuu!!!...). Plaquetas - 30 (humm... vai melhorar!). A creatinina continua baixando, ainda bem! Ele hoje recebeu plaquetas.

Fez fisioterapia. Depois ficou sentado na poltrona por uma hora e meia, mais ou menos. Aí Camila voltou para concluir a fisio. 

No início da noite ele fez um exame, uma ecografia do abdômen. Explico: há uns meses, quando ele começou esse processo de transplante, num exame desses, foi visto algo que se achava ser um abcesso no fígado. Na verdade era um hematoma. Agora que ele tá zerando tudo antes de vir pra casa,  essa ultra som foi requisitada. Felizmente não há nada no fígado, segundo quem fez essas imagens. Até o hematoma desapareceu! Ainda bem!!!

E assim, a cada exame pedido para verificar o quadro geral de Ricardinho; 
a cada avaliação feita para ver se está tudo bem;
a cada orientação dada para a família proceder corretamente com relação a volta dele pra casa;
a cada dúvida esclarecida;
a cada pergunta respondida;
a cada ansiedade acalmada...
A cada coisinha dessas resolvida, um alicerce é construído pra que Rica tenha alta e volte pra casa da melhor forma.

Estamos mesmo muito eufóricos, ansiosos, com um frio na barriga e até um certo medo! Acredito que faz parte! Na verdade acho que não é medo propriamente dito. É uma certa insegurança, sei lá... Tô falando isso aqui porque sei que ele não vai ler isso. Pelo menos não agora. Mas tenho que registrar... Somos muito transparentes com vocês que lêem esse blog. E quando ele for ler isso daqui há um tempo, verá o frisson que sua alta causou... rsrs. E já estará muito bem, rindo da gente. Sei que daremos conta, mas o friozinho na barriga tá lá, rsrs.

Acho que ele também tá numa expectativa grande!
E como está com saudade, esse menino! 
Hoje chorou bastante com o pai, Bastinho, falando em Serginho, o irmão que chegará para o Natal e Ano-Novo.

Não dá pra medir o que se sente numa situação dessas...
Há dias em que a preocupação impera. Quando se tem notícias não muito boas ou resultados que não se espera.
Noutros a esperança que chega porque o olhar de Ricardinho espelha o que vai na sua alma, e isso não há como explicar.
Tem aqueles em que o cansaço parece que vai nos derrubar. 
Os de alegria incontida por causa de uma evolução são inesquecíveis...
Há também aqueles em que choramos, às vezes escondidos para não preocuparmos os outros, de medo que esse ou aquele procedimento não dê certo.
E os dias em que choramos de felicidade, gritamos, aplaudimos, nos abraçamos com as vitórias!!!...
Esses dias últimos tem sido de muita saudade!!!
Parece que estamos transbordando nosso recipiente de guardar saudade... E o que sobra desse transbordar não tem pra onde ir, não há um curso como o leito dos rios... 
Fico pensando: daqui há uns poucos dias estou de volta pra casa, pra meu trabalho, família, amigos... Enfim, de volta pra minha vida.
Mas os que ficam aqui ainda não tem previsão de volta...
Vou transbordar minha saudade em quem amo. Pelo menos parte dessa saudade...
E Bastinho, Lourdes, Dani, Ricardinho?
Onde vão desaguar essa saudade?!
Quando?
Até quando vão ter que aguentar?

Serginho, Izany, Gabi, Júnior, Revoredo, Gina...
Venham! 
Suas presenças serão o mar que eles precisam para desaguar tanta saudade... 
E tomara que esse dia já chegue! 
Senão os diques não aguentam...
Enquanto isso vamos abrindo pequeninas comportas ao ler os  comentários deixados aqui e deixando correr um pouquinho dessa saudade através das lágrimas...

Por falar em recadinhos, como gostaria de comentar cada um deixado aqui...
De responder todas as perguntas.
De revidar cada provocação, de rebater cada pilhéria, rsrs. 
De agradecer cada incentivo...
De listar os mais assíduos!
De saber quem é cada ilustre desconhecido!

Lemos todos, várias vezes.
A todos, sem exceção,  agradecemos.

E a quem lê e não publica recados, nós também agradecemos.
Agora há pouco quando comecei a escrever eram 79.294 acessos.
Agora, quando fui publicar já eram 79.376.
Foram 82 pessoas entrando aqui só nesse tempo enquanto eu escrevia...
É muita gente lendo isso, meu Deus! 
É a história de Ricardinho se espalhando por corações que nem imaginamos!!!

Essa é minha postagem de número 20.
Narrando (pelo menos tentando) 35 dias dessa jornada.
Hoje escrevi ouvindo Victor & Léo.
Dupla que Ricardinho me ensinou a gostar e me fez ver o quanto são talentosos e tem músicas lindas!!!
Obrigada, filhote, por me apresentar e compartilhar comigo sua trilha sonora.
Adoro Altas Horas com Nando Reis!!! ADORO!!!

Eu, Suzana, me despeço de todos com um grande abraço, um enorme beijo e cheinha de saudade...

Boa noite a todos.


COME, SE MEXE E LEVANTA, RICARDINHO!!!

QUEREMOS CHURRASCO!!!






  

25 de novembro de 2012

Dia 149, 150 e 151

Gente, boa noite a todos!
Uns dias sem postagem, mas não sem notícias de tudo, não é? Deixo lá nos recadinhos que tá tudo bem... É que às vezes não dá mesmo para escrever. Espero que vcs entendam.

Bem, vamos às notícias.

Ricardinho continua no processo de alta. Ele está no terceiro andar, num setor próximo à Oncologia Pediátrica, onde a equipe do dr. Lauro trabalha. Por causa dessa proximidade física, as visitas agora são constantes. Isso é muito bom porque nos deixa a todos mais seguros com relação à saída dele do hospital. Dúvidas são esclarecidas a toda hora.

Dos resultados dos exames desses últimos dias, um nos deu preocupação extra nessa sexta-feira. Eis:
                        
                              Quinta       Sexta      Sábado
Leucócitos              1800         1700          2200
Hemoglobina             6.9            6.3            8.2
Plaquetas              19000         5000       22000 

Essas plaquetas em 5000 ontem nos afligiu bastante, pois o risco de sangramento era muito grande. Por causa dessa baixa surgiram umas manchinhas na boca e língua e também na pele, chamadas petéquias. Também teve um pouco de sangramento na urina, ou hematúria. São denominações novas, específicas da área médica, mas que somos obrigados a aprender, mesmo que como leigos, pois entender um pouco nos ajuda a lidar melhor com tudo.

Felizmente ele recebeu plaquetas duas vezes nessa sexta-feira e duas hoje, sábado. E graças a Deus está recuperando esses valores. Deve receber amanhã, domingo, também. E assim esperamos que receba até normalizar tudo. 

É interessante que, mesmo com essa taxa tão baixa, ele não tem sintoma tipo fraqueza ou mal estar. 

Em compensação, as outras duas taxas referentes ao transplante em si, leucócitos e hemoglobina, estão 'trabalhando' por si só, subindo, sem a ajuda de remédios. Essa produção pode significar que a medula nova deve estar cumprindo sua função, entre outras, de produzir esses componentes. Dr. Lauro está exultante! 

A creatinina (que indica o funcionamento dos rins), que estava um pouco alta já está baixando e chegando aos valores normais. 

Dr. Cervantes, nutrólogo, disse que a NPT (nutrição parenteral), junto com uma série de outros fatores, podem ter provocado essa alta na cretinina. Mas que não há motivo para maiores preocupações. E que a tendência é normalizar totalmente após a suspensão dessa alimentação. Com relação à retirada dessa NPT, ele disse que pode fazer isso até um dia antes da alta, sem problemas.

Por sinal esse fim de semana Rica inovou: pediu pizza. E comeu relativamente bem! Também comeu brigadeiro. Dani arrasa nesses bombons!!!

Fofoquinha básica: Dani acabou de me ligar do hospital. Como foi comida suficiente para os dois, ela disse que falou pra Ricardinho: "sua tia mandou pizza pra mim também. Vamos jantar a luz de velas?" E comeram juntinhos, ele sentado na cama e ela em pé ao lado dele... Ainnn!!!... Achei tão lindo!!!... Depois foram assistir tv e fizeram de conta que estavam no cinema, com certeza vendo um lindo filme, um romance açucarado desses que nós, mulheres, adoramos!!! rsrs. Aí eu sugeri pra eles terminarem a noite vendo a lua, que por sinal tá   M A R A V I L H O S A   lá no céu, tomando uma bela taça de vinho e namorando muuuuuito!!!... Sem exageros, viu crianças!!!... kkkk. Ai, o amor é lindo!!! Deus abençoe vcs, meus queridos!

Bom, vamos deixar a vida dos dois só pra eles, não é mesmo? É que uma fofoquinha do bem não faz mal a ninguém, rsrs.

Tem uma coisa que vou falar pra vcs, é meio difícil de conseguir, mas vamos lá! Nada pra gente é fácil mesmo...
Ricardinho tem precisado tomar sangue e, principalmente, plaquetas desde o transplante. Isso é meio normal nesses casos.

Suerda Medeiros, minha irmã radialista e diretora da Rádio Caicó, fez contato há uns meses atrás com a Rádio Gaúcha (do sistema Globo de Comunicação) e conseguiu que eles fizessem uma campanha pedindo doadores no Serviço de Hemoterapia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Essa campanha fez muito sucesso, foi bastante divulgada na época.

Dani deu entrevista nessa rádio contando a história toda deles, de Ricardinho ...

Lourdes uma vez pegou um táxi e, na conversa, o  taxista perguntou de onde ela era (por causa do sotaque todo mundo sempre pergunta, rs). Quando ela disse que era de Natal e tava com um filho internado naquele hospital, ele se virou pra ele e falou: "mas a senhora não é a mãe de Ricardo não!?!?..." E ela mais admirada ainda disse: "como é que o senhor sabe o nome do meu filho???" E ele respondeu que naquele dia, durante todo o dia, a história de Ricardinho estava saindo direto na Rádio Gaúcha e que já tinha ouvido várias vezes...

Incrível, não é gente? O poder da comunicação é enorme!  

Muita gente fez doação de sangue e plaquetas em nome de Ricardinho.  

Durante todos esses cinco meses internado, ele sempre teve doadores, anjos, que o ajudaram bastante nessa jornada.

Exemplo disso é Ângelo, um doador muito especial que, inclusive, visitou Ricardinho. Veja postagem do Dia 87 (21.09.2012). Lá tem foto deles, comentário de Ângelo... 

Naquela ocasião agradeci, junto com tanta gente, a ele por tanta generosidade! E agradeço mais uma vez e sempre por ele ajudar a salvar nosso Rica! A ele e a todos os que nem imaginamos quem sejam, nossa eterna gratidão...

Ajudar a salvar vidas é o maior dos atos generosos, solidários e humanos que pode existir!   

Agora ele está precisando de doadores novamente. Se alguém souber de alguém, conhecer alguém, puder indicar alguém que possa doar sangue e/ou plaquetas, por favor, faça isso! 

Sei que Porto Alegre é muito longe do nosso ninho, da nossa terrinha... Sei também que a maioria dos leitores desse blog está "lá em nós", rsrs , ou praquelas bandas... 

Mas se você conhecer alguém por aqui, faça esse pedido a esse alguém... Como já falei aqui, Deus espalha seus anjos por todos os lugares...

A doação poderá ser feita no Serviço de Hemoterapia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, na rua São Manoel, 543 - 2° andar, das 8h às 17h (segunda a sexta-feira) e das 8h às 12h30 (sábado). Fones: (51) 3359-8504 e 3359-8505. Em nome de Ricardo Vinicius Linhares Medeiros de Sá (LINDO ele ter acrescentado no nome de Dani ao dele quando casaram no civil!!!...).

Já agradeço antecipadamente a quem ajudar, um doador que seja já fará diferença, ajudará bastante!!!

A gente pede tanto aqui...:

Pede orações.
Que vocês deixem comentários.
Que não soltem nossas mãos.
Pede forças. 
Pede o ombro pra recostar nossa cabeça.
Que compartilhem nossas lágrimas conosco.
Pede que peça a Deus por Ricardinho.
Pede colo pra chorar uma saudade que dói.
Pede plaqueta, sangue...

Mas também a gente tenta compartilhar:

Nossas alegrias.
Cada pequena/grande vitória de Cadim.
Os resultados nos procedimento cirúrgicos madrugada afora (esses já foram!).
Nosso choro de saudade doída no colo de vocês.
Os pulos de alegria com a retirada de sondas, catéteres, drenos e afins.
Nossas lágrimas de emoção porque Rica fez xixi.
O riso chorado de vê-lo dar os primeiros passos depois de meses de cama.
As lágrimas ridas (?) quando tomou banho no banheiro, depois de meses de cama.

Tentamos compartilhar  tudo com vocês.

Já penso como será a alta aqui, daqui há uns dias...
Já penso na comoção da chegada em Natal, daqui há uns meses...

E agradecer a Deus é muito pouco, é quase nada por tudo e tanto que Ele nos dá...

"Obrigada Deus!" pode ser muito pequeno, mas nós sabemos o que significa e a dimensão desse agradecimento...

Nós: vocês aí e nós aqui sabemos...

Escrevi tudo isso ouvindo Freddie Mercury... 
Gênio que nos deixou um legado musical fantástico!
God Save The Queen!!! rsrs.

Beijo. 
Boa noite. 
A saudade hoje vai me maltratar muito ainda...
Estamos todos doídos dela!!!


COME, SE MEXE E LEVANTA, RICARDIM...
QUEREMOS CHURRASCO!!!




22 de novembro de 2012

Dia 146, 147 e 148

Olá pessoal, boa noite!

Eis-me aqui para atualizar esses últimos três dias.
Primeiro peço desculpas a todos, não pude postar ontem.
Infelizmente há dias em que não é possível escrever...
Mas vamos lá!

Antes de tudo deixe eu dar os valores das taxas diárias:
Leucócitos - 1880 (seg); 1580 (ter); 1540 (qua).
Plaquetas - 32 (seg); 26 (ter); 13 (qua).
Hemoglobina - 7.2 (seg); 7.2 (ter); 7.4 (qua).

As plaquetas deram uma baixa hoje bem considerável, mas ele já recebeu 4 unidades (algo equivalente a 20 mil plaquetas por milímetro cúbico de sangue).
Amanhã estará melhor! 
Os outros valores, leucócitos e hemoglobina estão bem.

Esses dias foram de muitas e boas novidades!

A primeira foi que Ricardinho recebeu alta da urologia!
É isso mesmo!  Depois de mais de quatro meses de complicações gravíssimas na bexiga, com grande risco de perdê-la, com sangramentos quase ininterruptos, com dores lancinantes, usando uma sonda no pênis por tanto tempo que teve que fazer uma intervenção cirúrgica, com tudo que podia ter tido de complexo e de difícil resolução...

Tudo provocado pela quimioterapia feita antes do transplante para 'matar' a medula de Rica. Essa quimio afetou o ponto fraco dele, a bexiga.

Nesta terça-feira a dra. Katiúscia foi fazer a visita costumeira e deu a grande notícia!

Num determinado momento ela segurou as duas mãos de Cadim, olhou bem nos olhos e falou que a bexiga dele estava ótima, que surpreendentemente estava sarada, com a capacidade de volume e controle da vontade de fazer xixi bastante superiores ao esperado. Que na noite anterior, mais precisamente às duas da manhã a equipe de urologia estava reunida, comentando seu caso.
Que a bexiga dela (da médica) e de Lourdes (a mãe) juntas, não estavam tão bem quanto a dele...

Hoje de manhã dr. Renato foi ao quarto. Confirmou a alta e tranquilizou dizendo que, caso necessário, estavam todos a postos, prontos e disponíveis para uma possível emergência ou necessidade. Não se despediu porque ainda haverá contato, consulta, acompanhamento. 
Ficamos todos em êxtase, ainda meio inseguros... 
Mas estamos nos acostumando com a ideia.

A nutrologia e a hematologia deverão dar a alta definitiva em uma semana e meia, mais precisamente na sexta-feira, dia 30.11.2012.
Já pensaram o que significa ele acordar no sábado, primeiro de dezembro em casa? Lógico que ninguém vai dormir nesse apartamento essa noite, rsrsrs!  No máximo vamos fingir um sono que não chegará, devido a tanta ansiedade e felicidade... 
E saber que eu estou aqui para viver esse momento!!!
Pra mim é maravilhoso!!!

A outra novidade é que houve uma mudança de local.

Como já estava prevista a alta e como surgiu uma necessidade por causa de um paciente grave, Ricardinho foi transferido do setor de transplante de medula (que eles chamam de Unidade de Transplante de Células Hematopoéticas. Acho lindo esse nome! rs).
Nesse lugar a proteção, a higiene e os cuidados são quase uma obsessão! Da filtragem do ar no quarto à água de escovar os dentes (destilada para injeção), da desinfectação das nossas bolsas com álcool a 70 graus cada vez que entrávamos no quarto ao uso de luvas para qualquer coisa que fosse ser feita nele...

Agora ele está num quarto 'normal', num apartamento como um paciente 'normal', rs. Claro que com todo o cuidado possível! 
Lógico também que grande parte desses cuidados continuarão ainda por muito tempo! Mas Ricardinho está saindo da 'bolha' de superproteção. Precisa se adaptar um pouco ao ambiente 'natural' em que passará a viver quando chegar em casa.

Teremos todos e muito mais cuidados dos que os recomendados... Mas ele terá contato com o mundo real. Uma equipe do hospital (enfermeira e assistente social) virá mais uma vez inspecionar a casa, recomendar uns ajustes, umas adaptações.
Já estamos tomando todas as providências necessárias para a chegada do nosso herói!

Peço desculpas mais uma vez! 
Gostaria de escrever muito mais, de deixar aqui minha impressões e minha forma de ver as coisas.
Mas infelizmente estou com muito sono, muito mesmo!!!
Acho que ainda é a ressaca dessa notícia da alta e da mudança! rs.
Apesar de ser tudo que queremos, de estarmos esperando por isso há tanto tempo, parece que quando chega a hora dá uma aflição, um medinho, um 'será que vamos dar conta?' rs. 
Estamos todos muito confiantes e certos da cura! 
Mas não dá pra evitar esse friozinho na barriga!

E quero agradecer mais uma vez a todos que acessam esse blog! A todos mesmo! 
Obrigada especial aos queridos 'desconhecidos' como Dani de São Paulo, a Fernanda e a Camila que não sabemos de onde são, mas gostaríamos muito de saber. E aos que lêem e não postam recadinhos... Nunca imaginamos que esse espaço teria tamanho alcance!!!
Agora são 77.263 acessos...
E aos amigos, queridos conhecidos, não fiquem com ciúmes, rsrs
Olha a boa educação com as visitas! rsrsr.

Obs.: fico imaginando o dia da alta, da saída do hospital, da chegada em casa... Afff!!! Chega sobe um friozinho no estômago!... Quem postará nesse dia? Quem irá escrever? Depois de Ricardinho, acho Dani a pessoa mais indicada... 


LEVANTA, COME E SE MEXE, RICARDINHO!!!

QUEREMOS CHURRASCO!!!


Boa noite, fiquem com Deus e beijos a todos...





   

19 de novembro de 2012

Dia 144 e 145

Olá pessoal.
Boa noite a todos.

Às notícias...

Nesse sábado Rica acordou tarde, mais ou menos às 11h.
Depois passou o restante do dia bem, espertinho, com uma cara boa!

Almoçou... Ah! Ontem foi o dia da feijoada!
Comeu feijoada de feijão preto! rsrs.
Não conseguiu comer mais que seis, sete colheradas... Infelizmente...Ou ainda bem! Sejamos otimistas, sempre!!!
Ela tava com dor de garganta, e isso dificultou a deglutição.
Por isso ele não comeu mais... 
Mas a feijoada tava ótima, viu Lúcia Brandão?!?!?! rsrs.
Por causa do enjoo, não jantou. 

À tarde ele ficou acordado.
Viu dvd, tomou banho, tomou plaquetas...
Tem sido essa a rotina no hospital.

Teve febre durante o dia.
E uma vez à noite.
Ainda tá com o nariz meio obstruído, apesar da medicação para aliviar esse sintoma.
O resultado do raio x não mostrou nada de grave ou sério.
Essa rinite (ou será renite? Socorro, Bruno!!! rs) não afetou nada  por dentro, segundo esse exame. Mas deu dor de garganta, dor de cabeça, essa febre que não se sabe se pode ser por causa dela... Dani já cogitou se ele não estaria com uma virose...
Tomara que não, meu Deus!!!
Por isso dr. Lauro insiste tanto na alta: teme que ele acabe contraindo alguma doença provocada pela internação tão prolongada! 

Exames:
Leucócitos -  2050
Plaquetas - 32 
Hemoglobina - 7,9
Sempre dou os valores das plaquetas abreviados, mas sempre leia-se em milhares. Ex.: hoje foi 32.000. 

Sábado de relato breve (parece que não sou eu, que falo pelos cotovelos... rsrs)

Hoje, domingo, ele acordou novamente um pouco mais tarde. 
Fim de semana todos nós fazemos isso, não é mesmo?  Ele também tem esse direito... rsrs.

Dra. Jiseh passou de manhã com os seguintes resultados:
Leucócitos - 1340
Plaquetas - 25
Hemoglobina - 7,4
A febre, mesmo baixa, acaba com essas taxas!!!
E ele teve febre à noite, uma vez...
Mas ele tomou plaquetas.
Muito cuidado com sangramentos quando essas plaquetas estão baixas assim...

Também passou o dia mais esperto.

Viu o Brasil ser hepta campeão no futsal!
Viu o jogo do Flamengo. 
Agora às 23h30 Dani passou mensagem pro meu celular dizendo que ele tava vendo a reprise da Fórmula 1.
Ele, Serginho e Bastinho adoram corrida de F1!
Vêem o treino livre, o treino oficial, a corrida... A hora que for, até de madrugada... rsrs. Digo que eles são uns tarados por isso! Na verdade, por carros!!! rsrs. Hobby é assim mesmo. 
Bastinho viu essa corrida de hoje à tarde ao vivo, no Sportv.
Ricardinho teve um domingo com muito esporte!

Ele almoçou bem pouco...
Mandei uma carne picada com um caldinho e arroz de leite bem molinho para facilitar dele engolir. 
Mas ele estava muito sem apetite hoje...
Jantou quase nada... Fiz uma macarrão conchinha com molho branco e um ovo. Não quis...
Fico tão triste quando ele não come direito... 
Mas isso não será empecilho para a alta.
Ele poderá se alimentar por sonda.

À tarde dr. Renam (residente da equipe de urologia do dr. Renato) passou para uma visita. Examinou e disse que o pênis tá muito bem (lembrem que ele fez um procedimento na sexta á noite). Que em breve estará sarado. 
Eles conversaram bastante. Ricardinho disse que teria alta em uma semana mais ou menos. E ele perguntou se sentiriam saudade, já que ficaram tanto tempo em Porto Alegre e sempre se cria um vínculo. Achava que já iam pra Natal... Dani explicou que voltar pra Natal só com a cura total. Ainda leva um tempo...
Mas esse dia chegará!!!

Outra visita foi de a Kleiton e Marlene. Fizeram o Evangelho e rezaram, deram os passes em Rica e em Dani.
Ricardim abriu o livro no capítulo Bem-Aventurados os Aflitos, na parte O Mal e o Remédio. Fala na "eterna glória reservada àquele que tiver suportado sua prova com fé, amor e resignação." ...  "quanto mais difícil fosse a prova, mais a vitória seria gloriosa" ... depois de tudo viria o triunfo, com "uma alma brilhante, alva, purificada pela expiação e pelo sofrimento." ... "aquele que crê é forte pela certeza da fé." ... "Felizes os que sofrem e os que choram! Que suas almas se alegrem, pois serão abençoadas por Deus." 
Isso é um bálsamo nas dores, no sofrimento e na vida de Ricardinho! Ele se emocionou muito. Se emociona sempre! A conversa com esse casal é sempre muito boa, muito reconfortante... Eles são muito iluminados e nos oferece, generosamente, essa luz... 
Bastinho também rezou nele. Faz isso todos os dias... Todos! Sem exceção!!! 

Ele não tem mais a dor no pé. Graças a Deus!!!
Continua com o xixi bem. Tanto no volume (em torno dos 300, 350ml por vez) como na cor (mais claro que ontem, mas não amarelinho claro. Ainda não).
Sentiu enjoo e dor de cabeça agora à noitinha.
Esse bendito enjoo...
Associado à NPT (nutrição parenteral) é feita a aplicação de umas vitaminas que não podem ir na 'bolsa' dessa nutrição. É igualmente aplicada na veia, à noitinha. A busca agora é para saber se essas vitaminas é que estão provocando esse enjoo. 
Seria tão bom se ele melhorasse disso antes da alta! Mas se isso não acontecer, ele terá uma grande melhora quando chegar em casa... 

Fico aqui pensando de onde esse menino tira forças, tanta força, durante tanto tempo, para enfrentar uma coisa tão grave!?!?!? Tudo nessa jornada é grande, extremo! Superlativo absoluto e relativo! Não é exagero meu. Antes fosse... Quem acompanha e conhece esse caso sabe do que tô falando. 

E ao mesmo tempo vem a resposta: essa força vem primeiro de Deus, da fé em Deus!

Depois da forma como ele e Serginho foram criados, educados: com todo amor que alguém pode receber.

Com o exemplo de um pai que enfrenta, há muitos anos, uma insuficiência renal crônica, com direito a 6 meses de internação em São Paulo, a um transplante de rins, com gravíssimos problemas pós-operatório... Anos depois a perda desse transplante, dando início ao tratamento hemodiálise, três vezes por semana, que dura até hoje...

Com mãe e pai com graves problemas cardíacos, com intervenções como cateterismo e angioplastia (nos dois!), com complicações gravíssimas nessas intervenções (nos dois!), com direito a UTI e convocação de toda a família no meio da madrugada...

Ainda um tumorzinho maligno no decorrer de tudo...

Não estou elencando aqui as doenças menores, os problemas de saúde que não foram grandiosos, mas que existiram.

Nem dos percalços que, como todos nós temos, eles também tiveram e tem. Uns maiores outros menores.

Mas tudo que essa família já passou serviu de lição.
Talvez o que enfrentaram até aqui tenha servido de preparação para o que estão vivendo hoje.

E nada de difícil que passaram diminuiu a fé,  a alegria, a esperança e o bom humor de nenhum deles.

Como não lembrar das festas de aniversário, dos churrascos nas formaturas dos meninos, das Angiofolias (festas depois de saírem dos graves problemas cardíacos), dos jantares oferecidos a amigos muito queridos, ou simplesmente de celebrações à vida, de comemorações à felicidade!?!?!

Dos dias que entravam pela noite nos grandes churrascos com a casa cheia de muitos amigos.
Das tardinhas com cafés adoçados com muita alegria a grupos menores de amigos e familiares. 
Das noites com um jantar delicioso servido com todo carinho e com uma maravilhosa comidinha temperada com o amor infinito que vocês trazem no coração...
Portanto, seu Ricardinho, o senhor trate de terminar de ficar bom! rsrs.
Estamos todos órfãos, temporariamente, da alegria da sua casa!
Precisamos retomar nossas celebrações de onde paramos!
Queremos dividir nossas felicidades, multiplicar nossos amores, repartir nossas alegrias, difundir nossas fés (tá correto? rs), testemunhar seus milagres, Rica...

Eu tive a honra e o privilégio de aprender muito nos anos que morei com vocês. Sempre vou levar comigo todas as boas lições que vocês, generosamente, me ensinaram.
 
Você, meu querido irmão Bastinho, é a referência que eu tenho de pai. Às vezes sinto inveja (boa!) dos meninos por terem um pai tão maravilhoso como você!

Lourdes, minha cunhada-irmã, é o que se pode chamar de uma GRANDE mulher! Quando eu crescer quero ser como você, rsrs!

Serginho e Ricardinho (assim como Arthurzinho, Marianinha, Bruninha, Guga e Maria) todos assim no diminutivo, rsrs. Vocês são os filhos que não pari. O amor que sinto por vcs, meus filhotes, é o que mais se aproxima do amor de mãe. Portanto, é o maior amor que tenho na vida. E o melhor de todos. É amor infinito e incondicional.
 
Por isso estou aqui, tão longe de casa, de 'férias' do trabalho, cuidando como posso, ajudando no que está ao meu alcance. Porque faço isso por pessoas que amo muito: minha família!
E quer saber quem ganha mais com tudo isso? Eu!!!

Toda a nossa família sabe disso, nos declaramos nosso amor sempre! Às vezes chega dá abuso!!! rsrs. Mas é esse amor e essa união que nos mantém retos, acolhidos, certos do apoio de todos e de cada um...

Vocês que acompanham esse blog e sabem da luta de Ricardinho desde o começo, também sabem, agora, de onde vem grande parte da força que ele tem!

Amor de amigos, de família, de Deus e de nossos amores particulares fazem milagres!!!

Viu, Dani, onde você se meteu??? rsrs.

Beijo a todos. 
Com todo meu amor!!! 

COME, SE MEXE E LEVANTA, RICARDINHO!!!
QUEREMOS CHURRASCO!!!

Hoje mais que nunca: ô saudade dos churrascos lá de Bastim e Lourdes!!! rsrs





17 de novembro de 2012

Dia 142 e 143

Oi, gente.
Boa noite a todos.

Notícias quentinhas saindo do forno! rs.

Nesse feriado tudo correu normal.

Quando falar aqui em ontem, me refiro a quinta; e em hoje, a sexta-feira. Escrevo como se fosse sexta à noite, rs. 

Uma coisa que preciso esclarecer: o fato de Ricardinho está muito bem, se recuperando a ponto de tá com alta mais ou menos definida para daqui a duas semanas não quer dizer que não apareçam pequenas intercorrências. 

Por exemplo: a uns dias ele vem sentindo um enjoo  que não se sabe bem porque. A taxa de creatinina (que indica o bom funcionamento dos rins) está um pouco elevada. Hoje apareceu uma febrinha sem motivo aparente. Ele tá com o nariz todo 'entupido', sintoma de uma rinite. 

São variações que, se aparentemente sem grande importância diante de um caso tão complexo, justamente por causa dessa complexidade, tem que se buscar imediatamente suas soluções.

Com relação à creatinina (normal em torno de 1) ela subiu em casas decimais até chegar a 2. Hoje começou a baixar, está em 1,94. Rica tem tomado várias transfusões de sangue, é normal após um transplante de medula. Isso faz a ferritina aumentar bastante, uma vez que o organismo não absorve nem elimina normalmente, por si só, o ferro que esse sangue recebido traz e vai tendo um efeito cumulativo. Já falei isso aqui, lembram? Hoje existe um remédio, o único que pode ser administrado via oral, para eliminar esse excesso de ferro. O nome comercial desse remédio é Exjade e o princípio ativo é Deferasirox (nomim difícil! Fora que é caaaro!... Mas algum anjo fez uma doação desse remédio ao hospital). Um dos possíveis efeitos colaterais dessa medicação pode ser afetar os rins. Dra. Adriana (hematologista) já fez um ajuste, diminuindo a dosagem do mesmo.

A causa do enjoo ainda não foi detectada exatamente. Dr. Cervantes (nutrólogo) descartou uma possível desidratação que poderia causar, entre outras coisas, enjoos.

Por causa da febre (37,5 a 38 graus) Dr. Lauro requisitou exames extras de sangue, urina e raio x dos pulmões e seios da face. Estamos aguardando os resultados de tais exames. Mas a febre já passou, só durou umas horinhas. E esse raio x ainda poderá dar alguma luz sobre essa rinite, se ela não está provocando algum dano que não no nariz.
Com relação à rinite, o comentário da médica: 'seja bem vindo ao Rio Grande do Sul!', rsrs. Parece que aqui o clima favorece isso. Nessa época do ano a umidade relativa do ar fica mais baixa e a temperatura aumenta. Essa associação não faz muito bem às vias aéreas. Mas ela falou que o mais provável é tempo demais exposto ao ar condicionado. São cinco meses ininterruptos de internação... Mas isso também já está sendo tratado.

Exames diários:
Leucócitos - (1370 quinta e 2000 sexta).
Plaquetas - (39 quinta e 26 sexta).
Hemoglobina - (9,1 quinta e 8,3 sexta).

Na sexta ele recebeu plaquetas.
Na quinta-feira ele almoçou muito bem. Mandei um feijão bem gostosinho (estou me revelando uma gourmet... rsrs. Aliás, Rica está dando oportunidade de eu me descobrir em vários aspectos, hehehe) que ele adorou! Depois de um tempinho pediu comida novamente. Ainda bem que estava dentro do prazo de uma hora, tempo em que a comida, depois de pronta, pode ser ingerida por ele, depois desse tempo não pode. Aí ele comeu todo o restante da paçoca... Fiquei tão feliz... 

Hoje quando ele foi sair do quarto para fazer o raio x dispensou um pouco o trabalho dos técnicos. Disse que podia passar sozinho da cama para a maca que o levaria. E assim fez. Rolou um pouco de foi! Também quando saiu da maca do bloco cirúrgico (vou explicar esse procedimento adiante) para a que o levaria de volta ao quarto, fez sua parte e se esforçou bem para passar de uma para a outra. Também no banho, Dani disse que ele ajudou bastante.  Ela ia passando o sabonete, lavando, e ele ia passando o chuveirinho pelo corpo, com a mão dele! Falo desses detalhes porque, apesar disso, de serem detalhes, são muito importantes e significativos! Valorizo coisinhas aparentemente pequenas porque vi Ricardo quase inerte num leito de hospital, sem ter condição de fazer quase nada, a não ser respirar... E olhe que não peguei aqui o 'tempo brabo', o auge do sofrimento e gravidade do quadro geral. Então faço questão de dividir com vcs essas pequenas/enormes conquistas!!! Elas são de grande importância pra todos nós, principalmente pra ele!!! É Ricardinho voltando pra normalidade da vida, com tudo que isso possa ter de simples e rotineiro...

Hoje à noite ele passou por um procedimento, teve que subir pro bloco cirúrgico. Não foi urgência, tava agendado desde terça-feira. Por causa do uso prolongado da sonda (foram meses!...), o pênis ficou muito maltratado, 'avariado', rsrs. Aí a urologia decidiu que o melhor seria cauterizar uns 'caroçinhos' que ainda tinha e retirar um excesso de pele, tipo fimose, para evitar futuros problemas. Foi feito com anestesia local e aplicado um derivado de morfina na veia. Foi tudo bem. Ele saiu de lá acordado, conversando conosco. Eu fui pro hospital pra dar uma força a Dani. Apesar de simples, ir ao centro cirúrgico é ir ao centro cirúrgico! rs. E, por ser simples dessa vez, sugerimos que não havia necessidade de Lourdes ir prá lá. É que existe um tipo de acordo tácito: quando Rica precisa ir para alguma cirurgia, todas no reunimos e aguardamos juntas, na sala de espera do bloco cirúrgico, a saída e o resultado. Lá rola uma certa ansiedade, não é Serginho e Nena? Vcs pegaram um pedreira e tanto...
Então ficamos, eu e Dani, lá e deixamos Lourdes em casa com Bastinho. Eles também precisam de alguns momentos sós, casal. Será que rolou um namoro? Tomara!!! kkk. Mas vamos deixar a fofoca de lado e a intimidade dos dois só pra eles, viu seus curiosos... kkk    

Foi bem tranquilo esse procedimento. Dr. Renato disse que ele tava sereno, que foi uma intervenção bem simples... e foi tudo bem. Às  11h da noite eu já estava em casa.

Esse médico é assim: conversa com os familiares antes de entrar e depois de sair da sala de cirurgia. Pelo menos com a gente é assim!

E conversar com ele dessa vez me fez ver muitas coisas. Ele disse que não há explicação lógica para o caso de Rica. Que, quando fez a aplicação, a muitos dias atras, quase não cabia na bexiga 100ml de formol. Que 'quase arrebenta' para caber esse volume. E que esse formol iria ajudar a sarar. Mas também provocaria um enrijecimento nas paredes da bexiga causado por uma necrose dos tecidos. Portanto, a tendência era de não caber mais que 90, 100ml de xixi. E agora ele tá fazendo até 370ml!!! Sentido vontade, controlando até colocar o papagaio... Ele disse que Ricardinho tá muito chic!!! hehehe. 370ml de xixi de uma só vez não é pra qualquer um na situação dele... rs.

Mas o que me chamou a atenção em dr. Renato 
foi mais do que as palavras dele... Foi nas entrelinhas que vi ele demonstrar toda a satisfação de ver Ricardo se superar. Foi nos gestos que ele disse o quanto estava surpreso com a evolução de tudo. E foi nos sorrisos que apareciam durante a conversa que ele deixou transparecer a felicidade pela cura (quase total) de Ricardinho... 

Não acho que vi demais. Quando alguém se comunica com outra pessoa demonstra muito com seu gestual, diz coisas que não oralmente. Tenho certeza que, nessa conversa, dr. Renato disse tudo isso que falei aí acima.

E assim, com minhas 'visões', rsrs, me despeço de vcs. 

Ia postar ontem à noite. Ainda comecei a escrever. Mas, toda vez que fico no hospital uma horinhas, chego tão sem energia, tão sem coragem... Não sei porque, mas já percebi isso. Não consigo fazer nada quando volto de lá, venho com um sono tão grande que capoto e durmo profundamente... Sempre é assim...

Parabéns pra Lourdes e Dani que suportam, a cinco meses, sem folga, 24 horas de hospital por 24 em casa. Sinceramente? Não sei como elas aguentam... Coisas inexplicáveis de Deus!!! Não entendemos, mas aceitamos e agradecemos...

Ah! fico devendo a foto de Dani, toda paramentada, fazendo a sobremesa de Ricardinho. A máquina tá ali, mas não vou nem tentar!!! rsrs. Como já sabem, sou péssima nessas tecnologias, hehehe. Também não se pode ser boa em tudo, né? kkkkk. Modéstia, por onde andas???!!! kkkk.

Brincadeirinha, viu gente???

Beijo grande a todos... 

Fiquem com Deus!



COME, SE MEXE E LEVANTA, RICARDINHO!!!

QUEREMOS CHURRASCO!!!

15 de novembro de 2012

Dia 140 e 141

Boa noite a todos, gentem!!! rs
Quando começo assim, leve, já sabem, né?
Aí vem notícia que adoramos ler!

Dias bons, ontem e hoje!
As visitas médicas foram bastante animadoras. Todas as equipes (hematologistas, urologistas, nutrólogo), envolvidas no caso Ricardim estão entrando num consenso e já falaram numa possível data para a alta: em duas semanas. Claro que se tudo correr bem, se ele continuar evoluindo, comendo, fazendo a fisioterapia...  Cada coisa dessas tem peso grande nessa decisão.
Sem querer criar expectativas, e já ansiosos, rsrs, estamos fazendo o possível, o que está ao nosso alcance para que essa data se cumpra. O cuidado com a casa, a tentativa de fazê-lo comer mais e melhor, o incentivo nas conversas... Tudo para ajudar a trazê-lo de volta pra casa!

Deixando claro que ele deverá voltar algumas vezes lá, no que eles chamam de hospital-dia. Ir algumas vezes na semana para exames, tomar sangue e/ou plaquetas, ajustar alguma possível taxa. E voltar pra casa novamente. Voltar pra casa é sempre muito bom!

Mesmo bem, bom, curado, ele deverá ficar em Porto Alegre ainda por alguns meses. É necessário que se faça um controle muito rigoroso, bem de perto com todos esse profissionais que cuidam dele. Eles são muito, muito criteriosos em tudo que fazem!

Tem comido bem, esse menino! Arroz de leite, sempre, farofa, peito de frango com molhinho delícia, paçoca, sanduíche... Hoje até sobremesa ele comeu: três brigadeiros!!! Na verdade foi o lanche da tarde. Feitos por Dani. Pra quem gosta de chocolate (não é o meu caso, rs), deliciosos!!! No jantar de hoje ele tava meio enjoado e não comeu bem... Dani falou que ele ficou triste porque tava com fome, com vontade de comer, a comida tava boa,  e ele não conseguiu... Mas amanhã, me aguarde, Rica!!! O que é bom tá guardado!!! rsrs

Resultados dos exames:
Hemoglobina (9,7 ontem) (9,1 hoje).
Plaquetas (27 ontem) (31 hoje).
Leucócitos (2630 ontem) (2000 hoje).

Ontem ele tomou sangue e plaquetas e hoje tomou plaquetas.
Levantou algumas vezes da cama. De manhã fez fisioterapia e depois ficou um tempão na poltrona. À tarde depois do banho (de chuveiro, rs, daqui pra frente, sempre!) também sentou na poltrona e lá ficou, 'palestrando' com Dani, rs.
Viu dvd, agora numa porta dvd portátil, presente do cunhado. Super útil, viu Beto? Como está dividindo quarto com outro paciente, ele prefere não ligar a tv para não incomodar.
Visitei ele, achei muito bem! Esperto, disposto, com uma carinha ótima!!! Titia tava com uma saudade!!!... Dar cheiro naquela careca vicia... rs.

Hoje quero falar um pouco de pessoas muito especiais. Elas nem aparecem tanto no 'palco' dessa jornada, estão muito nos 'bastidores'. Mas como são importantes!!!

Refiro-me a d. Fátima, Beto, Manu, Vó Edmar, s. Lisboa, João Vítor e todos que fazem a família de Dani...

D. Fátima, mãe que vê a filha passar por tantos percalços... Dá pra imaginar a aflição de ver seus filhos (sim, pra ela Ricardinho também é filho) tão longe de casa, atravessando, logo no início do casamento, o maior de todos os desafios: o de lutar com todas as forças e armas para viver!!! Seu coração, d. Fátima, é o que mais dói, mais sofre, mais se angustia... Sabemos disso. Mas também é o que está mais próximo de Deus. Defendo que as mães tem canal direto com Deus. E sempre estão conectados...

Beto, irmão, que se viajou de Aracaju, onde mora, para Porto Alegre só pra visitar e cuidar uns diazinhos da mana. Foram poucos dias, sabemos, mas Dani fala muito dos dias que vc ficou aqui, Beto! Fez muito bem a ela, carregou as baterias... E, como já falei, Ricardinho tá aproveitando bastante o presente que você deu a ele...

Manu, Manu... Ou, como Dani lhe chama, Mâno, assim , paroxítona, rsrs. Vocês são mais que irmãs. São amigas, confidentes, cúmplices... Percebo nas loooooongas conversas no telefone, nas inúmeras trocas de msgs no celular (Manuela Filh, assim, com sotaque gringo, é como o cel dela 'chama' vc qdo chega msg sua, rsrs), o cuidado, o carinho, o amor das duas... Vcs são irmãs assim, no plural!!! Incondicionais! Sua vinda a Poa, também foi um divisor de águas na permanência dela aqui. Fora que você deu conta de postar aqui nesse blog, lindamente!!! Parabéns por isso também, viu? 

Vó Edmar, que senti que é o xodó da família (com sua licença, viu  João Vítor? rs). Deu um susto em todos, indo parar no hospital, mas já tá boa em casa, com saúde, graças a Deus! Esperando o casório do casalzinho para entrar, toda linda, na igreja e abençoar essa união... Dani quer muito bem à senhora, a gente ver o amor que ela sente quando fala em 'vó' com todo o amor sente...

Sr. Lisboa, sua filhota ADOROU o presente que o senhor mandou pra ela... Só que ontem foi dormir de madrugada, mexendo no celular... rsrs. O senhor é muito importante pra ela. Percebemos como ela fica feliz quando o senhor liga só pra saber 'qual a cor do xixi de Ricardo hoje?' kkk. Brincadeirinha, viu? Mas que ele fica feliz quando o senhor liga, ah isso fica!!!

Eita João Vitor! Agora é você!!! rsrs. Se vó Edmar é o xodó da família, imagina você o que é???!!!... Sim, porque tudo de Dani é João Vítor, porque João Vítor... kkk. Você deve mesmo ser muito especial! Lembro naquela Feijoada que foi feita para ajudar Rica  você fez os Docinhos do Ricardinho, vendeu todos e, o dinheiro que ganhou, mandou para ajudar nas despesas aqui. Foi muito lindo o seu gesto, sabia? Você é muito generoso... Hoje Dani mostrou os desenhos que você fez no celular novo dela (celular bacana, né? rsrs) e Ricardinho se emocionou bastante, chorou de emoção quando viu... Saiba que sou sua fã! Mas não me chame mais de Suerda não, por favor. Sou muito mais bonita que ela... rsrs. 

Pois é, família de Dani! 
A Dani de vcs agora também é nossa Dani! 
Ela é uma menina muito generosa!
E está dando um show de amor, de desprendimento, de dedicação...
Tanta abnegação e não se vê nela outra coisa senão luz!!!
Quero agradecer aqui a vocês e todos os outros familiares por repartir Dani conosco.
Não é possível imaginar essa jornada sem ela!
Não dá pra pensar Ricardinho nessa jornada sem a participação essencial de Dani.
Nossa família é muito agradecida a Deus por tê-la colocado na vida de Ricardinho e, assim, fazer parte da nossa vida também...
E, como disse Suerda, minha irmã, esse ano o Oscar do Amor vai pra ela, pra Dani!!!

Tudo que falei aqui hoje é o que Carlinho, meu irmão, chama de Amor sem fronteiras... 

Hoje estou tomada por esse amor...

Boa noite a todos.

Suzana postando...

Essa foto é de minhas amigas queridas, leitoras desse blog, Ricardetes assumidas. Se reuniram hoje à noite e me ligaram pra dizer que só falavam em Ricardinho... Obrigada Ana, Aninha, Rai, Déa, Zinha, Deda e Vandinha!!! 


                                                 


Saudade!!! Amo vocês!!! Beijos!!!


13 de novembro de 2012

Dia 138 e 139

Olá a todos!
Boa noite!

Vamos às notícias.
Esses dois últimos dias continuaram com boa evolução.
Ontem dra. Jiseh (hematologista) fez a visita na parte da manhã. Achou ele ótimo! Comendo (pouco, mas comendo), bem disposto, xixi ok! Como tinha uma taxa dos rins um pouquinho alterada, ela requisitou um exame, uma ecografia da bexiga, rins, enfim, das vias urinárias. Esse exame foi feito hoje e o resultado sairá amanhã. Torcendo para que esteja tudo bem. Ele não tá sentindo nada de diferente não, essa taxa é que a fez pedir o exame.

Ontem ele recebeu sangue, plaquetas e tomou o remédio para estimular a produção de leucócitos.
Por falar nisso, os resultados de ontem: leucócitos - 1840; hemoglobina - 6,8; plaquetas - 27.

Comeu bem, para os padrões dele. Almoçou creme de galinha, arroz (vermelho, da terra. Achei um pouquinho guardado, mas Nena já mandou mais) de leite, farofa, batata palha e refri. Modéstia à parte, o creme de galinha tava delicioso. Ricardinho tá passando bem, viu? rsrs. Jantou sanduíche (quase um inteiro!) feito no pão francês com ovo e queijo de coalho que, aliás, quase não encontrávamos. Mas achamos. Ainda bem, porque esse queijo foi um pedido dele...  

Hoje, segunda-feira (ainda tem hífen? dúvida) começou o dia com a visita do nutrólogo dr. Luiz Cervantes. Pois é, até que enfim descobri o nome dele, rs. Continuo achando que é Luiz Fernando... Sou teimosa, né, Dani? hehehe. Pode ser Luis Fernando Cervantes... Bom, ele conversou, avaliou, pesou (passou de 51 para 54,9 kg). Vibramos com esse ganho de peso. Muito significativo esse aumento! E não é pequeno... Ele continua com a alimentação parenteral associada à oral, normal, pela boca. Almoçou e jantou bem. Ainda gostaríamos que ele comesse um pouquinho mais e mais vezes, com lanchinhos entre as refeições principais... Mas chegaremos lá. Paciência tem sido uma companheira nesse caminhar tão longo... E, dr. Cervantes, desculpe pela leveza do texto, o tom meio brincalhão, até. Não é falta de respeito. Bom humor é uma característica da família de Ricardinho. Estamos resgatando isso junto com a recuperação dele. Além do respeito você tem também nossa admiração e gratidão pelo que está fazendo pelo nosso Rica.

Dr. Lauro também passou por lá. Não é necessário dizer da euforia dele nessa visita. Ele acha que Ricardinho não tem mais o que fazer no hospital, rs. Diz que a melhora quando tiver alta e chegar em casa vai ser muito grande, significativa! Tomara! Concordo com ele, mesmo sem argumentos técnicos ou conhecimentos específicos de um médico... Apenas acho que chegar em casa dará novo ânimo. Sinto que o aconchego da família reunida (pelo menos parte dela) funcionará como um bálsamo para ele. E, numa emergência, como já falei aqui, o hospital é bem ali, rsrs. Literalmente. Daqui de casa avistamos o prédio do hospital. Perto, perto.

Mas é claro que ainda há alguns ajustes a serem feitos.
É necessário que estejamos todos seguros da alta. Todas as equipes médicas e a família.

Resultados de hoje:
-leucócitos    3280 (uhuuuu!!! Viva!!! Trabalha, medulinha! rs)
-hemoglobina   9,9 (chega dá uma alegria!..)
-plaquetas        41 (muito bom, mas vai melhorar mais!!!)

Bom demais, meu Deus!!! Obrigada, Senhor!

Ele comeu tão bem! Almoçou uma porção quase inteira de escondidinho de carne de sol, feito com batata, cenoura e queijo de coalho... Delícia! rs. E jantou uma falsa pizza, mais da metade da porção, onde a massa era feita de pão de forma integral e o recheio de molho de tomate, chester de frango defumado e queijo mussarela light. Ainda comeu umas mordidas de um sanduíche que mandei de opção extra. Tudo regado a refri. Comilão, esse menino!!! kkk.

Com relação a dor, quase não sente mais... Nem no pé, nem na bexiga... Aliás, na bexiga não sente mais nada de dor, e no pé, muito pouco. Graças a Deus!!! Sente um pouquinho no canal do xixi, no final da xixada, rs. E só!!! 

E o banho continua sendo no banheiro! Tá um rapazinho, não é? rs. 

À tarde fez fisioterapia. Uma parte na cama. Depois foi pra poltrona e lá fez o restante, algo em torno de uma hora, segundo Dani. Camila, a fisioterapeuta, está evoluindo nos exercícios e ele acompanha, na medida das possibilidades dele. Vamos em frente, Rica, devagar e sempre! Eis um bom lema que cabe nesse momento.

Capítulo da bexiga, rs:
Continua melhorando, evoluindo...
E surpreendendo!!!
Gente, superando todas as expectativas a bexiga continua se 'elastecendo' (nem sei se esse termo existe, rs), aumentando a capacidade de acumular o xixi.
De acordo com exames, avaliações e experiência de toda uma equipe muito conceituada de urologia, a bexiga de Ricardinho não passaria do tamanho suficiente para reter 100 ml. Pois ela vem melhorando a cada dia essa capacidade... Hoje à noite Dani ligou pra dizer que ele fez 300 ml de xixi!!! Até um pouquinho mais, mas ela fechou nos 300. Gente, isso é muito, muito importante! Não tava previsto, não era esse o prognóstico, não se conjecturava nesses termos ou valores!!! Mais uma vez uso um termo recorrente   nesses últimos dias: MILAGRE!!!

Não podemos ignorar o esforço de tantos profissionais brilhantes, a dedicação de equipes inteiras, cada uma na sua área e todos trabalhando conjuntamente em prol de uma causa. Sim, porque Ricardinho deixou, a muito tempo, de ser um mero paciente. Passou a ser algo maior, um desafio desses que todos querem enfrentar e vencer... O grande trabalho em torno da cura de Rica se percebe meio que misturado a uma preocupação, uma busca, uma torcida... Às vezes identifico um diferencial nesse cuidar, algo como um sentimento,  uma espécie  de carinho. E não há de ser anti-ético, caso seja real. Ricardinho arrebata todos com sua sedução nata, com seu jeitinho de menino, com sua resignação, sua capacidade de luta, sua vontade de ficar bom!!! Assim, não há enfermeira experiente, médico renomado, técnico com muito tempo de serviço, que resista ao fenômeno Ricardo Vinícius!!!

Mas que os anjos mais especiais de Deus estão agindo, ah, isso não há como negar... Podemos chamar de várias formas: anjos protetores, santos de nossa devoção, espíritos de luz... Mas que eles estão aqui, estão!!! E como somos gratos por isso também!
A todos e a cada um que cuida para que, nesse aspecto, nunca falte assistência, nosso agradecimento e nosso pedido para que esse trabalho de fé continue. Ainda temos um bom pedaço de caminho a percorrer... E contamos com todos que acreditam que o milagre ainda não terminou...

Comentei outro dia que nós, aqui em Porto Alegre, acompanhando de pertinho essa luta, vivemos meio que em outra dimensão... Nosso tempo corre noutro parâmetro que não o relógio... Nossa rotina  não segue o padrão do dia a dia comum... Nossas vidas seguem o rumo que aponta a condição diária de Ricardinho... Aqui, pra gente, tudo gira em torno dele, de como ele está... E não vejo sintoma de sacrifício em nenhum de nós. Nossa prioridade hoje é outra, maior que qualquer coisa que tenhamos deixado em Natal, em Caicó ou em qualquer outro lugar... Temos sim, muita, muita, MUUUUUITA saudade de quem amamos e está longe... A sensação que essa saudade provoca só não é maior do que a vontade de ver Rica bom de novo, curado. Mas isso já está bem pertim... rs.

Quero agradecer a todos que ajudam a fazer esse blog. Sim, porque saber que você lê aqui todos os dias, ou sempre que pode, nos dá ânimo de vir escrever o que acontece com Ricardinho. E acaba que esse blog é mais do que narrar a evolução desse processo todo. Esse espaço se tornou um lugar de encontro com quem amamos, de reencontro de amigos que não se vêem há tempos, de desconhecidos que confessam admiração por quem nunca viram, de emoção explícita, onde se chora sem vergonha de confessar as lágrimas, onde se sorri vibrando com as boas notícias. Onde se declaram amores e sentimentos afins. É isso aí, esse blog se tornou uma "casa de orações". E devemos tudo isso a Ricardinho, que nos arrebatou e nos faz pensar que podemos sim, ser pessoas melhores! 

Obrigada meu príncipe-herói!!!

Me despeço com um grande abraço a todos um beijo em cada um de vocês. 

COME, LEVANTA E SE MEXE, RICARDINHO!!!
QUEREMOS CHURRASCO!!!

Ah, quem escreveu hoje, mais uma vez, fui eu, Suzana...
Desde o dia 119 e 120...