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Minha História

"Eu sou Ricardo Vinicius, tenho 28 anos, casado com a Dani. Em julho de 2011 me deparei com uma doença rara".

Descanse em Paz!

Família do meu Pai

Obrigado pelo Apoio e Carinho.

Ricardo e Sergio - Os dois tem Adrenoleucodistrofia

Sergio não sente nada, mas os Adrenais estão sem funcionar. Ricardo está com problemas motores.

30 de agosto de 2012

Dia 65

Oi pessoal...

Hoje pela manhã Ricardo colocou o cateter e foi tudo tranquilo. Antes do procedimento ele tomou plaquetas. O cateter que foi colocado foi igual ao que ele estava usando, de duas vias, pois o outro cateter demandava mais risco para colocar (centro cirúrgico, anestesia geral, etc). Então vai ficar uma via para a nutrição parenteral 24h e a outra via para as medicações.

À tarde Dr. Lauro passou e os médicos da nefrologia. Saiu o laudo da tomografia do tórax e graças a Deus, Ricardo não está com pneumonia. Deu líquido no pulmão e um pouco de alguma coisa que não sei o nome, por estar muito tempo acamado e o pulmão não expandir direito. Mais um motivo para ele se sentar mais. Já conversei com ele de novo sobre isso. Dr. Lauro passou o remédio para evitar a rejeição da medula (ciclosporina) para via oral, para evitar Ricardo ser furado todo dia para realizar as coletas de exames, visto que o cateter só tem duas vias e não pode colher sangue da via com a ciclosporina e nem com a nutrição parenteral. Então a segunda via ficará para medicação e coleta de sangue. A pressão de Ricardo hoje ficou mais controlada e também não teve febre. Hoje ele evacuou duas vezes com sangue. Os nefrologistas acrescentaram algumas medicações para ajudar o rim e eles vão ficar acompanhando Ricardo. Boletim dos exames: Plaquetas 33 mil (antes da transfusão), Hemoglobina 8,4 e Leucócitos 5.000. Os leucócitos deram uma subidona por causa da infecção e isso mostra também que a medula está reagindo, tentando combatê-la. Maravilha!

Hoje no final da tarde, ele foi para a poltrona e depois ficou sentado um pouco na cama. Com isso a respiração dele já ficou melhor.

Graças a Deus o quadro de Ricardo não piorou. Vamos continuar sempre com nossas orações e pensamento positivo, que tudo dará certo.

Hoje era meu dia de ficar com ele e dormir no hospital, mas só fiquei a parte da tarde e o início da noite, pois comecei a dá sinal de gripe, estava espirrando e fungando, então tive que voltar para casa e D. Lourdinha para o hospital. Espero que seja só um resfriado e que passe logo.

As fotinhas da campanha estão acabando. Vocês não querem fazer mais não?hehehe...

"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".



29 de agosto de 2012

Dias 63 e 64

Olá pessoal...

Não consegui postar no blog ontem. Vou resumir o dia de ontem e o de hoje juntos.

Segunda à noite (27/08):  A noite foi mais tranquila em relação às dores. Como Ricardo estava fazendo muito esforço para respirar, embora a saturação estivesse boa, ele começou a usar o oxigênio para não precisar fazer muito esforço para respirar na segunda à noite.

Terça (28/08)
Ontem Ricardo dormiu boa parte da manhã. Dr. Lauro e Dra. Adriana passaram pela manhã. A circunferência da barriga estava menor, 90 cm. 
Boletim dos exames: Plaquetas 40 mil, Hemoglobina 7,4 e Leucócitos 2.890.

À tarde Dra. Adriana passou e o examinou novamente. Ela acrescentou outros remédios para pressão e solicitou outro Rx do tórax. O resultado saiu e foi visto que Ricardo está com um pouco de pneumonia. Foi iniciado outro antibiótico para isso. 

Ontem a tarde ele fez a fisioterapia e caminhou até o banheiro (com ajuda). Depois ficou sentado um bom pedaço na poltrona vendo um DVD de Victor e Leo. Ele se pesou também. Ontem conversamos novamente sobre ele se manter mais ativo para ajudar no tratamento dessas novas intercorrências e evitar outras, pois já faz muito tempo que ele está acamado. No início da noite ele teve febre e foi medicado. À noite descemos para ele fazer uma tomografia do tórax e do abdômen. Depois ele tomou sangue, já estava agendado. 

No domingo, nas fezes começaram a aparecer uns raios de sangue bem pequenos. Ontem à noite isso aumentou, fazendo cinco evacuações com sangue. Depois disso, ele tomou plaquetas. Apesar disso, a noite anterior também foi mais tranquila. Ricardo não está mais sentindo dores para urinar e a urina está bem clarinha.

Quarta (29/09)

Hoje de manhã Dr. Lauro passou e Ricardo ainda estava dormindo, ele examinou a ausculta e disse que retornava mais tarde. Depois Dra. Jiseh também passou, ela disse o laudo da tomografia do tórax ainda não estava pronto, somente o laudo do abdômen que mostra que tem líquido no intestino e pulmão. Ela disse que ia conversar com os nefrologistas sobre o rim e a pressão de Ricardo, mas que era decorrente da infecção e medicamentos. Ela disse que vai manter as plaquetas acima de 3o mil, por causa do sangramento. Pela amanhã Ricardo fez a fisioterapia e ela deixou um DVD de Jota Quest para ele assistir. Ele está fazendo fisio motora e respiratória. A circunferência da barriga hoje estava um pouco maior, 93 cm. 
Boletim dos exames: Hemoglobina 8,4, Plaquetas 47 mil e Leucócitos 3.770.

À tarde Dr. Lauro passou novamente, ele ainda estava aguardando o laudo da tomografia do tórax para confirmar se era pneumonia ou não. Ele gostou da fisionomia de Ricardo e da notícia que não tem dor para urinar. Ele explicou também que isso no intestino é inflamação e infecção. Tipo quando era na bexiga. Grosso modo seria: inflamação pela quimio que irrita a mucosa e descama, tiflite, (sangramento) e infecção por alguma bactéria. Na bexiga tinha a inflamação pela quimio (cistite hemorrágica) e depois apareceu o vírus BK. Hoje ele só evacuou uma vez no final da manhã (tinha sangue, mas bem menos que ontem à noite). 

Amanhã Ricardo irá trocar o cateter, pois esse está bem ruim. Eles tentaram desobstruir esse cateter para não precisar trocar, mas não deu certo. Como o cateter já não estava refluindo, Ricardo estava sendo picado diariamente para coletar exames e esse cateter só tem duas vias e estava dificultando o uso de todos os medicamentos. Ele já estava com mais dois acessos no braço. Amanhã ele colocará um cateter de três vias, igual o que ele usou no início. D. Lourdinha disse que hoje a tarde ele não teve febre, só febril.

Se Deus quiser tudo ficará bem, esses obstáculos fazem parte do nosso aprendizado. Temos que seguir em frente com muita fé, vibrações e pensamentos positivos, pois pensamento é energia e só queremos o melhor para Ricardo. Então mantenham bons pensamentos. Tudo ficará bem e jájá ele estará 100%.

Hoje tem a torcida do Mecão na nossa campanha: “LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO”.





27 de agosto de 2012

Dia 62


Olá pessoal...

Como já falei, a noite passada foi bem tumultuada. Não dormimos nada bem. 

Hoje Ricardo passou amanhã cochilando entre uma contração e outra. A pressão dele no final da manhã estava alta, mesmo depois de ter tomado o remédio para pressão. Como ele está sentindo essas contrações (dores), deram um remédio para dor para vê se baixava a pressão também. Ele tomou morfina, mas a pressão não baixou muito.

Dr. Lauro passou no início da tarde e nos falou dos exames e do quadro de Ricardo. Em relação à bexiga ele disse que está melhor, mas a bexiga ainda continua inflamada. Em relação ao quadro neurológico deu uma melhorada e também já vimos que não é devido às lesões. Ai ele falou dessa infecção que apareceu e das funções renais. Ele acredita que essa infecção e a pressão mais alta estão afetando as funções dos rins. Desde sexta-feira eles já estão ajustando as doses dos medicamentos que podem afetar também os rins. Ele disse que a internação prolongada, não se alimentar e uso de antibióticos, vão prejudicando outras coisas. Ele disse que mesmo com as essas intercorrências, não achava Ricardo um paciente grave (graças a Deus). Ele examinou Ricardo e gostou do aspecto da urina, que ele não teve mais febre alta e que a circunferência está dois centímetros menor, 93 cm. Ele disse que não sabe ainda qual a bactéria que tem na barriga de Ricardo, os exames que foram feitos deram negativo, mas ele disse que ele está tomando antibióticos bons (piperacilina e o outro esqueci). Ele tomará dois remédios para pressão. Boletim dos exames: Plaquetas 19 mil, Hemoglobina 8,1 e Leucócitos 3.080. Hoje ele tomou plaquetas.

Amanhã ele não irá para hiperbárica, só poderá retornar quando não estiver mais com infecção.

D. Lourdinha disse que Ricardo passou à tarde sem febre, mantendo a temperatura em 37,3 e 37,5, estava conseguindo controlar as contrações de uma maneira melhor e não tinha tido diarreia. Graças a Deus desde ontem vem diminuindo o número de evacuações. Depois do segundo remédio para a pressão, ela ficou estabilizada.

Se Deus quiser eles terão uma noite mais tranquila e a infecção estará melhor amanhã. Precisamos continuar nas orações.

P.S.: Cadê Suzana e Ana Santana, hein?

"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO" 


Dia 61

Oi pessoal...

Ontem não consegui postar, pois fomos dormir mais de meia noite e eu já estava muito cansada.

A noite de sábado para o domingo D. Lourdinha dormiu com Ricardo e também foi muito tumultuada.

Ontem á tarde Dra. Jiseh passou. O que Ricardo tem é tiflite, uma infecção no intestino. A taxa de uréia (64) e creatinina (1,81) dele estão um pouco mais altas. A médica ficou super feliz porque ele está conseguindo fazer xixi sem a sonda, embora ainda não seja de forma tranquila. Eles estão medindo todo dia a circunferência da barriga de Ricardo. Ontem estava 95 cm.
Boletim dos exames: Plaquetas 30 mil, Hemoglobina 8,0 e Leucócitos 2.650. Ontem ele não tomou sangue e nem plaquetas.

Quando cheguei ontem à tarde ao hospital com sr. Bastinho, achei a carinha de Ricardo um pouco melhor. Ele passou a tarde cochilando entre as contrações para urinar, e a noite foi do mesmo jeito. Não dormimos quase nada. Eu acordava quase que de 15 em 15 minutos. Estou super cansada.

Se Deus quiser ele vai se adaptar a urinar sem a sonda e vai poder descansar mais e focar agora no intestino.

A campanha hoje vem com Dercy Gonçalves com sua forma delicada de se expressar... "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".




25 de agosto de 2012

Dia 60

Oi pessoal...
  
Sei que tinha muita gente ansiosa para saber como foi a noite de Ricardo sem sonda, mas não consegui responder as mensagens, então a notícia vai por aqui.

Na verdade a noite foi bem tumultuada, pois Ricardo sentiu dor para fazer xixi, parecido como quando estava com a sonda, mas de intensidade menor. O urologista já nos tinha falado que ele ia continuar sentindo essas dores, que eles chamam de tenesmo. Ele disse também que poderia sair coágulos na urina. Na verdade, a bexiga e a uretra dele têm que reaprender a urinar novamente.

Ontem à noite a enfermeira passou uma sonda de alívio. É uma sonda diferente da outra, é bem fininha e passa para aliviar o xixi e depois tira. O médico disse que provavelmente ele fará isso algumas vezes, até o organismo se adaptar sem sonda. Hoje não foi preciso passar essa sonda nenhuma vez.

Como não dormimos quase nada, de manhã ele tomou um remédio para dormir. Passou o dia "dormindo", acordando quando vinha a dor e depois dormia de novo. Quando ele senti a dor, faz tanta força que chega a defecar. Se Deus quiser o organismo se adapta logo e essa dor jájá vai passar.

Dr. Lauro passou pela manhã nos falou dos exames e da ultrassonografia que Ricardo fará hoje. Boletim dos exames: Plaquetas 24 mil, Hemoglobina 6,7 e Leucócitos 2.190. Hoje ele tomou sangue e plaquetas.

Depois de muita peleja, Ricardo fez a ultra hoje à tarde. O exame mostrou que ele está com uma infecção nas alças do intestino, chamada tiplite. Ele iniciou outro antibiótico para isso. Está fazendo uso de dois antibióticos para essa infecção. De ontem para hoje ele não teve mais febre alta. Por cauda dessa infecção ele não pode ingerir nada, mas já está com nutrição parenteral desde quinta-feira à noite. 

Se Deus quiser venceremos mais essa batalha contra a infecção e ele não precisará usar a sonda novamente.

Obrigada pela força de todos!! E vamos em frente...

A campanha hoje vem com o romantismo do Rei e a fofura do Jô. "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".





24 de agosto de 2012

Dia 59

Olá Pessoal...

Hoje é um dia muito especial... Temos notícias muito boas. Vou começar o relato do dia por elas : )

Hoje a tarde Dr. Jonas (Neurologista) passou para nos dá a boa nova. Saiu o resultado da ressonância que Ricardo fez ontem à noite e não tem aumento de lesões. Pelo contrário, as lesões (degenerações) diminuíram um pouco e não tem mais a inflamação, ou seja, a doença não está mais ativa. As lesões que aparecem na ressonância são as sequelas, mas ainda podem diminuir, durante esse um ano que a medula tem para se estabelecer. Essa foi a melhor notícia : ) Temos muito a agradecer. Portanto, a dificuldade na fala e a lentidão de Ricardo são por outros motivos (internação prolongada, medicamentos, etc), não pela ADL-X.

A segunda boa notícia é que a sonda de Ricardo foi tirada hoje no início da noite. Eles decidiram fazer um teste, mas se obstruir e ele não conseguir urinar vai ser preciso recolocar a sonda. Se Deus quiser não vai ser preciso sondar de novo.

Se Deus quiser, daqui para frente só notícias boas.

Pela manhã Ricardo e D. Lourdinha foram para a clínica fazer a hiperbárica, mas ele não fez a sessão, pois estava febril. Amanhã ele não irá para a hiperbárica.

Hoje estava marcado para fazer um Rx do tórax e uma ultrassonografia do abdômen, mas só foi feito o Rx no leito agora à noite. Nos momentos que Ricardo foi chamado para fazer a ultra, não foi possível ir, pois estava na hiperbárica e na outra vez estava fazendo uma lavagem na sonda. Hoje a tarde ele sentiu as dores da sonda com certa frequencia. O médico pediu o Rx do tórax, porque Ricardo está ofegante, mas ele auscultou e está tudo bem, mas pediu o exame para ter certeza. Ainda não sabemos o motivo real no abdômen maior de Ricardo, acho que vai ficar para amanhã, pois está faltando fazer um exame. Mas quando o médico examinou a barriga hoje, ele não sentiu dor.

Boletim dos exames: Plaquetas 29 mil, Hemoglobina 7, 0 e Leucócitos 1.500 e pouco. Hoje ele tomou plaquetas (antes de ir à hiperbárica) e sangue.

Ele ainda continua com a dificuldade na fala, mas está menos sonolento. Hoje a fono Karine veio visitá-lo. Por enquanto, não está sendo possível fazer o atendimento.

A nossa campanha hoje vem com Lula lala e Gianecchini hihi... "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO"






23 de agosto de 2012

Dia 58

Oi pessoal...

A noite anterior foi mais ou menos tranquila. Ricardo sentiu algumas dores, mas de menor intensidade que as anteriores. A urina passou a noite bem clarinha, somente quando ele sente essas dores a urina desce um pouquinho vermelha, mas rapidamente volta a ficar clarinha. Os médicos dizem que essa dor agora é da contratura da bexiga. A sonda não está sendo lavada com tanta frequencia, somente se necessário e graças a Deus não está obstruindo mais. Ontem a noite também ele tomou um diurético, pois o balanço da entrada e saída de líquido deu positivo, depois normalizou. 

Pela manhã estava agendada uma ressonância, mas acabou ficando para o final da tarde. A fala de Ricardo está bem melhor e ele está mais esperto. Pela manhã ele quis vê o blog viu os comentários das duas últimas postagens.

Ele está sentindo um pouco de náuseas nesses dias. Hoje a noite ele entrou com nutrição parenteral.

Quando Ricardo desceu para fazer a ressonância, fez também um Rx do abdômen e provavelmente amanhã fará uma ultrassonografia também, pois a barriga dele está bem redonda. Os médicos já entram com antibiótico hoje à noite, caso seja alguma infecção. Amanhã saberemos o resultado dos exames.

A urina passou o dia inteiro bem clarinha, ficando só um pouco vermelha na hora da dor, voltando em seguida a ficar amarela. Se deus quiser vai continua assim. Amanhã ele irá para a hiperbárica com D. Lourdinha.

Hoje pela manhã Dr. Lauro e Dra. Jiseh passaram no quarto e a tarde ela passou novamente. Eles ficaram super animados com a urina e com a carinha melhor de Ricardo. Foi suspenso um remédio para dor que estava fixo (escopolamina), pois ele pode causar toxidade neurológica. Eles acreditam que o comportamento de Ricardo (maior dificuldade na fala, raciocínio lento) é por causa dos remédios. Já foram suspensos vários remédios que poderiam causar isso. Se Deus quiser daqui a poucos dias quando passar os efeitos dos remédios ele vai melhorar disso tudo.

Boletim dos exames: Plaquetas 36 mil, Hemoglobina 9,0 e Leucócitos 1.300. Dr. Lauro disse que a medula está dando conta de produzir sangue e isso é maravilhoso. Ele disse que hoje só tem notícias boas: a urina continua clarinha, as taxas que avaliam os rins estão melhores, Ricardo está ficando mais esperto e a medula está produzindo sangue. Só essa questão da barriga para investigar e tratar, mas como eu já disse o antibiótico já foi iniciado antes dos resultados dos exames. Se Deus quiser também dará tudo bem.

Acho que é isso...

Ah! Suzana o seu sonho sobre o meu filho com Ricardo de olhos azuis, pode ser viu? Meu avô materno tinha olhos azuis hehehe... Beijo em todos!!

A campanha de hoje vem com as olimpíadas "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO"




22 de agosto de 2012

Dias 55, 56 e 57

Oi pessoal...

Estive vários dias ausente, né? Peço desculpa por ter deixado vocês aflitos sem notícias, mas esses dias foram bem difíceis e intensos, e o meu tempo no computador eu quis dedicar as minhas pesquisas.

Vou resumir esses dias, ok?

Na segunda e terça foi aquela tortura da sonda de sempre, obstrução e trocas, entretanto, ele conseguiu ir para hiperbárica nesses dois dias e lá foi tudo tranquilo.

No domingo a gente soube que os urologistas estavam pensando em fazer procedimentos mais invasivos para estancar o sangramento, pois as outras opções não estavam melhorando. Ficamos loucos e arrasados, então fui embasar ainda mais minha teoria de que as plaquetas de Ricardo tinham que ser mantidas em um nível maior. Relacionei as fotos que eu tinha com os dados das plaquetas, da hiperbárica e do alumínio. E Sr. Bastinho foi entrar em contato com uma amiga que nos passou um contato de um urologista de Natal. Mostrei minha teoria e evidências para os médicos e eles concordaram. Mostrei a médica da hiperbárica também, pois ela estava pensando em suspender as sessões, por causa do sofrimento de Ricardo com as obstruções. Ela ficou animada com as fotos. 

Ontem à tarde conversamos com o urologista e ele queria fazer o procedimento cirúrgico (desviar a urina, abrir a bexiga e colocar uma espécie de cola e depois de alguns dias fazer a religação da urina) o quanto antes, pois não queria correr o risco de não dá mais tempo. Ficamos mais loucos ainda, pois tínhamos combinado com os outros médicos para tentar a junção das três coisas: plaquetas boas, hiperbárica e alumínio. Diante de tudo, o urologista solicitou a autorização a Petrobrás, mas a Dra. Jiseh pediu para tentar algumas coisas enquanto isso. Ontem a noite foi iniciado um remédio para a coagulação e foi tirada a irrigação da bomba de infusão. Esse remédio ele já tinha usado no início. 

Então desde ontem de noite a urina de Ricardo começou a ficar clarinha. Hoje passou o dia todo hoje bem clarinha, que a olho nu não se vê sangue. Só agora a noite saiu um pouquinho de sangue, mas muito pouco mesmo, no momento que ele sentiu dor. Mas ele passou a tarde inteira sem dor e a urina clara. Se Deus quiser vai continuar assim e não vai mais precisar fazer o procedimento.

Ontem a noite ele tomou sangue e plaquetas.

Hoje de manhã ele fez uma tomografia, pois ele acordou de madrugada e não estava conseguindo falar. Mas graças a Deus não deu nada no exame. Nesses últimos dias ele tomou muito remédio para dor e várias vezes o remédio que o deixa dopado, acreditamos que essa dificuldade seja por isso. Ao longo do dia ele conseguiu pronunciar algumas coisas, mas com dificuldade. Ele foi avaliado pelos neurologistas que acreditam que é dificuldade são por várias razões: internação prolongada, medicamentos, e pela limitação que ele já tem na fala. Ele disse que quando algo acontece no organismo como, infecção, febre, etc, o nosso organismo tenta combater isso e usa toda energia, e quando tem algo com limitação, essa limitação vai se tornar momentaneamente maior, pois o corpo está direcionando energia para outra coisa. De qualquer forma, amanhã de manhã ele fará uma ressonância. E já foram ajustados alguns medicamentos e tirados outros.

Apesar dele está se alimentando melhor (tomando as batidas com suplemento), amanhã também ele vai entrar com nutrição parenteral, pois desde ontem que ele não se alimenta e ele tem que ficar forte, né?

Bem acho que é isso... Preciso ir dormir...

Se Deus quiser tudo ficará bem, é só questão de tempo... E vamos continuar com nossas orações para Deus ainda ficar fazendo o seu Milagre...

Hoje a nossa campanha vem com a força do Batman... E esse Batman aí eu conheço. Ele é bem mais forte que o outro e vai sair vitorioso. P.S: ele adorou essa foto.


"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO" 




19 de agosto de 2012

Dia 54


Olá pessoal...


Como a noite foi tumultuada ontem, hoje acordamos às 9h. Ricardo acordou, por causa do incômodo da sonda. Fiz massagens na sonda e por hora deu certo. Com isso, ele teve tempo de tomar café e os remédios. Mais ou menos 10 e pouco, a sonda começou a incomodar novamente, chamamos a enfermeira Priscila para fazer a lavagem. Ela fez uma lavagem, mas depois percebeu que a sonda não estava drenando bem, resolveu trocá-la. Ela trocou a sonda e lavou bastante a sonda nova, depois percebeu que começou a não drenar de novo e trocou novamente. A sonda que tinha quase acabado de ser colocada estava obstruída. Ela trocou de novo e lavou bastante com soro, a urina ficou bem clarinha e Ricardo conseguiu dormir. Também tomou o remédio para dor. Ele dormiu de meio dia até as 14h.

Enquanto ele dormia, eu fiquei preparando um material com fotos da urina para embasar minha teoria. Já conversei com algumas pessoas sobre minha teoria e ela tem fundamento, falta só convencer os médicos rsrs. 

Depois das 14h a sonda começou a incomodar novamente. Ester, a enfermeira do plantão da tarde, fez várias lavagens com bastante soro, que conseguiu o deixar tranquilo. Deu para tomar a batida do almoço e conversar um pouco com a gente. Depois ele foi ficando com muito sono, pois tinha tomado remédio para dor de novo. D. Lourdinha disse que ele dormiu das 16:15h até as 20h. Quando acordou jantou e 21 e pouco já estava dormindo.

No geral hoje ele dormiu bastante, mas graças a Deus conseguiu se alimentar.

Hoje quem passou foi outra médica, mas consegui falar minha teoria para ela. Boletim dos exames: Hemoglobina 6,8, Plaquetas 59 mil (ele tomou duas bolsas de plaquetas ontem). Não sei o valor dos leucócitos. Agora a noite ele tomou sangue.

Hoje de madrugada (4h da manhã ás 7h), enquanto estava fazendo a irrigação somente com o soro, a urina estava amarela. Depois das 7h começou a irrigação com o alumínio da segunda bolsa de ontem e a urina continuou clara e a bolsa marrom (o alumínio com o sangue muda a cor). Depois que o alumínio terminou e ficou a irrigação no soro, a urina teve vários momentos clarinha.

O urologista passou de manhã e falou que eles vão se reunir essa semana para discutir o caso de Ricardo. Ele deu algumas opções de "tratamento" mais agressivas que não queremos pensar agora.

Eu e sr. Bastinho tivemos uma ideia agora a noite. Vamos rezar para ser mais uma luz. Amanhã ele começa a hemodiálise, fomos achar hoje o caminho do hospital. 

Demorei a postar, pois estava juntando os dados da minha teoria.

E a campanha de hoje vem com Carlinhos "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".






Dia 53

Oi pessoal...

Vocês estão ótimos de campanha, já vou atualizar : )

Ontem não renovei a internet do hospital, pois era sábado, aí não consegui postar.

Sr. Bastinho chegou ontem de manhã. A viagem foi tranquila, ele não a hora de chegar nem conseguiu dormir na noite anterior da viagem.

Pela manhã Dra. Jiseh passou no hospital e falou dos exames para D. Lourdinha (Hemoglobina 8,2, Plaquetas 22 mil e Leucócitos 2.610). Amanhã quem passará a visita médica, será outra médica da equipe deles, pois eles estarão em um congresso.

Fomos para o hospital no início da tarde. Quando chegamos lá Ricardo estava dormindo, pois tinha tomado o remédio para dor. Ele só viu sr. Bastinho mais tarde. O encontro de D. Lourdinha e sr. Bastinho foi emocionante.

Quando ele acordou estava com dor novamente e a enfermeira veio lavar a sonda.  Nessa hora ele viu sr. Bastinho, foi uma mistura de dor, felicidade, saudade... 

A enfermeira lavou bastante a sonda, mas decidiu trocá-la, pois não estava drenando o suficiente. Antes eu ficava preocupada com as trocas de sonda e o record de sonda que acho que Ricardo já bateu, mas hoje quando percebo como a sonda está, até sugiro. Às vezes só a troca consegui aliviar a dor. Antes de trocar a sonda ele tomou plaquetas. Ela trocou a sonda, estava bem obstruída, entretanto, depois de um tempo pareceu está obstruindo de novo. Foi chamado o plantão da urologia, que no sábado fica de sobre aviso, mas ele não foi, conversou com a enfermeira pelo telefone.

Houve a passagem de plantão e a enfermeira da noite (Cléo) passou quase a noite toda com a gente. Para resumir a sonda foi trocada mais duas vezes durante a noite e ela lavou muitooo, com mais de 4 litros de soro. Conseguiu deixar a urina bem clarina e conseguimos dormir de quase meia noite. Às duas horas da manhã Ricardo acordou novamente com dor, ela fez mais lavagem e foi nessa hora a troca da sonda pela segunda vez. Depois de várias lavagens novamente a urina ficou clarinha e conseguimos dormir. Dormimos de 4h às 9h da manhã do domingo. Ainda tinha uma bolsa de alumínio para correr na bexiga, mas a enfermeira entrou em contato com Dra. Jiseh e ela disse para correr a segunda bolsa somente no domingo de manhã cedo. Nesse processo todo ele tomou muitos remédios para dor e para enjôo também, pois enjoou na hora de tomar o remédio para baixar a ferritina, chegando a vomitar um pouco. Em um momento da noite, percebemos que o nariz de Ricardo tinha sangrado então ele tomou mais uma bolsa de plaquetas.

Tivemos uma noite bastante movimentada, mas se Deus quiser vamos vencer no final.  Se Deus quiser, ele vai conseguir voltar para a hiperbárica e juntamente com o alumínio, vai resolver o problema. Temos que rezar muito para isso. Deus abençoe.

Mesmo com as dores, Ricardo conseguiu tomar banho no banheiro, se pesar e se alimentar bem.

E a campanha continua "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".

OBS: Daqui a pouco escrevo o dia de hoje.



18 de agosto de 2012

Dia 52

Oi pessoal...

A noite passada foi mais ou menos tumultuada, mas já tivemos noites piores. A sonda foi lavada mais ou menos sete vezes.

Pela manhã Dr. Lauro nos falou dos exames e relatamos como foi a noite. Ricardo pediu para não ir para hiperbárica hoje e nem amanhã, pois a sonda estava obstruindo. Ficou combinado de retomar a hiperbárica na segunda, dependendo de como for o fim de semana, isso pode mudar. A sonda começou a incomodar novamente e decidimos juntamente com a enfermeira Gabrieli, trocar a sonda de novo. Quando ela foi tirar, a sonda não saiu e foi chamada a equipe da urologia. Graças a Deus o urologista conseguiu tirar logo. Ele colocou uma nova sonda e fez a lavagem manualmente. Saíram bastantes coágulos e a urina estava bem escura, bem vermelha. Ele deixou prescrito para essa lavagem manual ser realizada de 2 em 2 hr. 
Boletim dos exames: Plaquetas 37 mil, Hemoglobina 7,6 e Leucócitos 1.700.

Ele tomou remédio para dor e no início da tarde conseguiu relaxar e dormir um pouco. Ah! Esqueci de dizer ontem comprei um DVD e coloquei músicas de relaxar para ele ouvir. Dormimos ao som de "Mozart para bebês" : )

À tarde a fono passou, mas não pôde fazer o atendimento, pois ele estava dormindo. Quando acordou ele tomou banho e D. Lourdinha disse que ele sentou na poltrona bastante tempo. Ficamos tão felizes.

Ontem conversei com ele de novo e ele disse que ia começar a andar mais. Hoje graças a Deus ele comeu bem, o suplemento batido com leite de soja e frutas, e estava mais falante.

Como ele perdeu bastante sangue, a tarde ele tomou uma bolsa de sangue. Hoje ele deveria fazer o alumínio também, mas quando falei com D. Lourdinha às 21h, ainda não tinha chegado. Ontem também chegou depois das 21h.

Amanhã de manhã Sr. Bastinho chega aqui em POA. Estou escrevendo bem tarde, pois fui arrumar a casa para recebê-lo hehehe, mas o carro não teve jeito, ele vai encontrá-lo muitooo sujo.

Quem está na nossa campanha hoje, são os tios de Ricardo e o Sr. Bastinho. Vamos lá galera!!!

"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".




Dia 51

Oi pessoal...

Ontem não consegui postar no blog, pois esqueci que a internet do hospital expirava ontem e também não tive tempo de renová-la ontem. Amanhã vou tentar fazer isso.

Ontem Ricardo também não foi para hiperbárica, pois na hora de sair estava enjoado e a sonda incomodando. Ele dormiu boa parte da manhã.

Dr. Lauro passou logo cedo e disse que ia chamar o urologista. Ricardo tomou sangue e plaquetas, mas não lembro os valores dos exames.

À tarde a sonda incomodou bastante e foi lavada várias vezes. No final da tarde Ricardo tomou um remédio para diminuir a diarreia.

O urologista foi à noite e fez uma lavagem na sonda, mas não saiu coágulos. Ele disse que amanhã irá novamente.

Ontem a noite foi iniciado o sulfato de alumínio novamente. Espero que volte a melhorar.

Ontem ele passou o dia muito calado, mas também tinha tomado muito remédio.

E  vamos em frente "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".



15 de agosto de 2012

Dia 50

Oi pessoal...

Primeiro lugar gostaria de dizer que gosto muito de lê os comentários de vocês diariamente e que realmente eles são minhas baterias. Às vezes estou tão cansada que nem queria escrever no blog, mas ai eu entro, leu as palavras maravilhosas de força, fé e mudo de ideia. Muito obrigada!

A noite ontem foi tranquila. Ricardo conseguiu dormir bem, a sonda não incomodou e ele não teve mais febre. Como a urina estava mais vermelha, foram colhidos os exames dele mais cedo, mais ou menos às 23h. Exames: Hemoglobina 6,8, Plaquetas 24 mil e Leucócitos 3.470. Ele tomou plaquetas e sangue.

Hoje pela manhã fomos fazer a 20º sessão hiperbárica. Lá foi tudo tranquilo. A partir de manhã iremos para a clínica um pouco mais tarde, para vê se fica menos cansativo.

Hoje mudamos de quarto novamente, pois outro paciente ia precisar do quarto que estávamos, pois era o isolamento.

À tarde Dr. Lauro passou e nos falou que o exame de urina de Ricardo, colhido no domingo a noite, tinha dado uma bactéria, mas já estava sendo tratada com o antibiótico iniciado na segunda à noite. O sulfato de alumínio não foi reiniciado hoje, pois parece que está faltando uma matéria prima, talvez só amanhã ou sexta. Ele está sem usar o alumínio desde terça. Dr. Jonas também passou para visitar Ricardo.

Hoje ele não sentiu enjôo e alimentou se melhor. Estava um pouco lento pelos remédios usados nos últimos dias. A sonda deu um pouco menos de trabalho. 

Hoje na campanha tem uma galera animada. "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".



14 de agosto de 2012

Dia 49

Olá pessoal... 
A noite passada também foi tumultuada. D. Lourdinha e Ricardo não dormiram quase nada. Ele teve febre de novo e bem alta (39º), mas na mesma hora já começou com outro antibiótico. A sonda também deu trabalho e foi trocada. Ele tomou plaquetas antes do procedimento.

Hoje eles não foram para a clínica, por causa da febre. 

Hoje também começou um novo remédio para o BK (Cidofovir). Esse remédio é um que os médicos já tinham falado, mas antes desse eles quiseram tentar outro (Levofloxacino). Para tomar esse remédio tem toda uma preparação de hidratação e uns remédios pré, pois ele pode atacar os rins. Ele vai tomar esse remédio uma vez por semana.

Hoje ele passou o dia bem enjoado. Não conseguiu comer nada, somente o café. Eles acreditam que esse enjôo é causado por esse remédio novo. Ele tomou bastante remédio para náuseas, passou a tarde sonolento, mas ele ainda conseguiu ficar bastante tempo sentado na poltrona, tomar banho no banheiro e fazer um pouco de acompanhamento com a fono.

Graças a Deus, hoje a sonda deu menos trabalho, mas no final da tarde a urina ficou vermelha.

Boletim dos exames: Plaquetas 33 mil, Hemoglobina 7,2 e Leucócitos 2.340.

OBS: Respondendo a pergunta de Ana Santana: A sonda foi colocada no dia do transplante quando o sangue na urina começou a ficar maior. Ela foi colocada para irrigar a bexiga com soro e evitar a formação de coágulos e os fazer sair, se fossem formados. Então, a sonda só vai poder sair quando não tiver mais sangue na urina.

E quem vem abrilhantar nossa campanha hoje é o Gianecchini. "LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".





13 de agosto de 2012

Dia 48

Olá pessoal...

A noite passada também foi movimentada com algumas lavagens da sonda.

Pela manhã fomos para a clínica fazer a 20º sessão hiperbárica, mas não foi possível fazer, pois a sonda estava obstruindo muito e Ricardo estava febril.

Quando chegamos ao hospital foi feito lavagem e verificado a temperatura, já estava melhor, pois na clínica ele foi medicado para a febre.

Dr. Lauro passou ainda pela amanhã. Ele ficou de conversar com o urologista, pois a urina estava vermelha de novo, e em relação à febre, os exames foram colhidos ontem e tem que aguardar os resultados. Boletim dos exames: Plaquetas 14 mil, Hemoglobina 8,2 e Leucócitos eu não decorei. No final da manhã ele tomou plaquetas.

Hoje ele estava mais calado e comeu pouco. Também sentiu enjôo e foi medicado. À tarde tomou banho no banheiro.

D. Lourdinha disse que Dr. Lauro passou no quarto ainda à tarde e disse que Ricardo vai iniciar outro remédio para o BK e outro antibiótico para tratar alguma coisa que possa está causando a febre. Não foi colhido exame de sangue hoje para investigar a febre, pois já tinha sido colhido ontem. O resultado demora alguns dias.

É... Alguns dias são mais difíceis que outros, mas se Deus quiser amanhã será bem melhor e vamos descobrir de onde vem essa febre.

Hoje que vem se juntar a nossa campanha é Maria de Bobó... Muito fofa!!


"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".






12 de agosto de 2012

Dia 47

Oi pessoal...

Hoje não teve hiperbárica, um dia de folga; um dia para Ricardo acordar mais tarde : )

Hoje Ricardo dormiu vários momentos do dia, pois desde ontem a noite que ele toma remédio para dor (aquele que deixa ele meio dopado).

Ele tomou banho no banheiro e novamente foi andando até lá, mas ficou devendo sentar na poltrona e se pesar. Ele não se alimentou muito bem, pois estava sonolento.

Dra. Jiseh passou pela amanhã. Exames: Plaquetas 19 mil, Hemoglobina 8,3 e Leucócitos 2.020.

Foram feitas várias lavagens da sonda ao longo do dia. Em alguns momentos, durante a lavagem, a urina saiu rosa clara, mas na maioria das vezes, desde quarta-feira está saindo amarela clara.

No início da noite ele teve febre e foi colhido exames de sangue e de urina.

Desculpem está escrevendo pouco hoje, mas é pela hora mesmo. Amanhã acordamos cedo para irmos fazer a 20º sessão hiperbárica.

Queria desejar Feliz dia dos pais para os papais que acompanham o blog :)

"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO"

Até Carminha aderiu a nossa campanha.







11 de agosto de 2012

Dia 46

Oi pessoal...

A noite passada foi um pouco movimentada por algumas lavagens da sonda.

Hoje pela manhã fomos para a clínica fazer a 19º sessão hiperbárica. Lá eles tiveram que fazer a lavagem da sonda três vezes, pois ela estava obstruída. Deu para perceber que não está saindo coágulos e a urina está bem clarinha (o que é muito bom), então provavelmente o que está obstruindo são os pequenos resíduos do alumínio.

Quando estávamos saindo para ir à clínica, Dra. Jiseh passou. Hoje não sei como estão os exames, pois conversamos bem rápido. Relatei sobre a noite anterior. Entretanto, mais tarde a enfermeira falou que os exames estão bem.

Hoje ele tomou banho novamente no banheiro e foi andando até lá. Não se alimentou tão bem, pois sentiu o incomodo da sonda algumas vezes e foi medicado.

No meio da tarde a sonda incomodou e quase teve que ser trocada, mas a enfermeira secou um pouco o balonete e conseguiu desobstruir.

Bem, a sonda está incomodando de novo, mas ao menos não tem coágulos e a urina está amarela.

Amanhã se Deus quiser tudo estará melhor. 

Hoje faz dois meses que estamos internados, mas como eu disse hoje no hospital: "se for preciso eu viro gaúcha tchê, mas o importante é sairmos com Ricardo 100%, independente de quanto tempo demore".

Essa foto foi postada no face por Mica. Ele disse para Ricardo se lembrar da Lei de Chico de Brito, então tem que comer tudo que tem no prato, não pode sobrar nada hehehe...









Dia 45

Oi pessoal...

Ontem foi um dia tranquilo também, graças a Deus. Mas a noite foi um pouco agitada. Desculpe ter deixado vocês sem notícias, mas comecei a escrever e não consegui terminar, estava bem cansada e tínhamos que acordar bem cedo no sábado para irmos à clínica.

Pela manhã Ricardo e D. Lourdinha foram para a clínica fazer a 18º sessão hiperbárica. Lá foi tudo tranquilo e para variar a ambulância atrasou um pouco para buscá-los na clínica.

À tarde Dr. Lauro e Dra. Adriana passaram no quarto e nos falaram dos exames. (Hemoglobina 8,8, Plaquetas 34 mil e Leucócitos 2.220). Está tudo bem. Eles vão suspender a prednisona de 60mg para vê como ficará a diarreia. Eles ficaram animados com a cor da urina, está bem clarinha, e com o estado geral dele. 

Ele está se alimentando melhor e hoje foi caminhando até o banheiro para tomar banho. Não teve febre e nem enjôo.

Hoje ele teve acompanhamento com a fono, mas não foi possível realizar o atendimento completo, pois ele estava sentindo dor pela manipulação da sonda, ainda da quarta-feira. Foi medicado.

À noite a sonda começou a incomodar novamente, estava obstruindo, mas não aparecia ter coágulos. Aparecia está obstruindo pelos resíduos do alumínio. Saia só como se fosse umas “areinhas”.

Essa foto também faz parte da campanha. “SE LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO”.







9 de agosto de 2012

Dia 44

Olá pessoal...

Graças a Deus hoje também foi um dia tranquilo. As coisas estão se encaminhando.

A noite anterior foi super tranquila, a sonda não obstruiu nenhuma vez e Ricardo dormiu bem. Ele só estava sentindo um pouco de dor, por causa das várias manipulações da sonda à tarde. Ele foi medicado para dor.

Pela manhã fomos para a clínica realizar a 17º sessão hiperbárica. A ambulância atrasou para nos pegar no hospital, mas chegou na hora para o retorno.

No final da manhã Dra. Adriana passou no quarto. Ela ficou muito animada com a carinha de Ricardo e com a cor da urina. O exame de urina ainda não está pronto e o de fezes deu negativo para qualquer infecção. Ela vai investigar a origem da diarreia e para isso ela já aumentou a dose de corticoide para prevenir qualquer reação da medula. Ele está tomando agora 60mg, sendo 20mg por turno. Ele começou essa dosagem na terça-feira.
Boletim dos exames: Plaquetas 31 mil, Hemoglobina 7,7 e Leucócitos 2.220.

Hoje ele tomou banho no banheiro, se alimentou bem melhor e continua bem animado. A urina está bem mais clara, acredito que realmente o sulfato de alumínio está fazendo efeito.

Hoje ele teve o atendimento com a psicóloga e a fono ia fazer o atendimento à noite.

Ontem eu me esqueci de dizer que nos mudaram de quarto novamente, porque Ricardo estava precisando de mais cuidados, por causa da sonda. Estando num quarto sozinhos e bem espaço e o bom que agora eu e D. Lourdinha podemos dormir numa cama rsrsrs.

Mostrei as fotos que o pessoal está postando no face. Ele adorou e pediu para eu postar essa hoje. O pessoal que trabalha com ele.

Ah! Hoje nós fazemos 6 meses de casados  : )

"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".





8 de agosto de 2012

Dia 43

Olá pessoal...

Hoje o dia foi muito bom. Ainda estamos muito eufóricos com a notícia boa. Acho que hoje não vou conseguir dormir de tão feliz  : ) A ficha caiu hoje, pois acho que ontem estava tão cansada que nem consegui abstrair a dimensão da graça. Adormeci sentada no sofá rsrsrs.

A noite anterior foi mais tranquila e pela manhã D. Lourdinha e Ricardo foram para a clínica. Hoje foi a 16º sessão hiperbárica. Lá foi feita uma lavagem na sonda e a ambulância demorou um pouco para buscá-los.

No início da tarde a sonda obstruiu novamente e as enfermeiras foram lavar. Ele sentiu bastante dor, foi preciso chamar o pessoal da urologia. Depois de quase 2hr, a sonda foi desobstruída e trocada. Já perdi as contas de quantas sondas ele já usou. Mas o que interessa é que depois disso ele não sentiu mais dor e nem o incômodo da sonda. E a urina parece está mais clarinha ehhhhh. Se Deus quiser o alumínio vai fazer efeito.

À tarde Dr. Lauro passou e nos falou dos exames. Ele ficou feliz que Ricardo está mais animado. Boletim dos exames: Plaquetas 48 mil, Hemoglobina 6,5, Leucócitos 1.740, Neutrófilos 78%.

Hoje ele tomou sangue e coletor urina para exame. Não teve febre e nem enjôo. Ele está com fungo no pênis, mas já está usando o remédio.

Hoje ele também tomou banho no banheiro e se alimentou bem melhor.

Ele fez atendimento com a fono. Ela conversou bastante com ele sobre o quadro atual e o prognóstico, que graças a Deus é animador.

Conversamos bastante hoje à tarde. Ele está bem melhor e eu bem feliz. Temos muito que agradecer a Deus por todas as benções alcançadas e as próximas que virão. 

A foto de hoje é mais uma foto da campanha. Já tenho várias e vou colocar todo dia aqui no blog. Os amigos e familiares estão fazendo essas artes. Eu adorei e ele também. Ele ainda não viu todas, mas vou tentar mostrar amanhã.

"LEVANTA E SE MEXE RICARDO, QUEREMOS CHURRASCO".