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9 de junho de 2012

Minha História

Eu sou Ricardo Vinicius, tenho 28 anos, casado com a Dani.

Em julho de 2011 me deparei com uma doença rara chamada Adrenoleucodistrofia e gostaria de compartilhar com vocês um pouquinho desta caminhada e de toda a informação que estou aprendendo com o passo do tempo. Nesse momento estou cercada de muito carinho por parte de minha família e amigos. Sou uma pessoa de fé e procuro me cercar de coisas boas e me manter na companhia de Deus (Ele me fortalece a cada dia).

Estou sem trabalhar desde Fevereiro de 2011 e imagino que ainda vou ficar afastado ainda por algum tempo.  enfermidadeo. Essa doença é bem conhecida pela minha família, eu sou o vigésimo caso da doença na minha família. Tudo começou na geração dos meus avós, tendo apenas 1 caso com um tio-avô. Na geração da minha mãe (a doença é apenas na família da minha mãe) houve 15 casos da doença. Na família dos irmãos da minha mãe, foi onde teve mais casos, foram 5 tios com a doença. E na minha geração tenho eu e mais 3.

A doença, em todos da minha família aparecia na fase infantil, entre 7 e 10 anos. As pessoas escureciam a pele e de repente tinha uma febre e morria. Todos das gerações da minha avó e da minha mãe que pegaram essa doença faleceram, os que tiveram a doença na minha geração ainda estão vivos.

Eu não imaginava que aos 26 anos eu não pudesse desenvolver essa doença, achei que tinha escapado, já que achávamos que só aparecia na fase infantil, mas não é bem assim. Na verdade a doença tem várias variações, onde uma delas e a mais rara de uma doença rara é a que se dá na fase adulta, é o meu caso.

Em geral a doença se manifesta inicialmente as três formas. A primeira, é a que ataca as adrenais, elas param de funcionar e de produzir substâncias importante no nosso corpo. A segunda, dá uma fraqueza nas pernas, essa geralmente se manifesta lá pelos 40 anos e é a mais branda das manifestações da doença. Essa fase geralmente atinge homens e mulheres. Minha mãe, algumas tias e talvez minha avó tenha essa fraqueza. A terceira fazer ataca o cérebro e medula, com inflamações ou no caso mais evoluído com degenerações. Em caso adulto, como o meu, pode atacar homens e mulheres, mas é tão raro, que dizem não atacar as mulheres e tem poucos homens no mundo com essa fase.

Todos os 19 casos da minha família desenvolveram inicialmente o primeiro caso. Porém com o tempo, eles se misturam. Algumas pessoas têm a insuficiência adrenal e inflamações no cérebro na minha família, outras pessoas de outras formas. Não dá para saber o que o paciente irá desenvolver. Essas são as primeiras manifestações, mas depois delas podem vir várias, são tantas coisas que não adianta descrever aqui, o mais provável é que algumas delas um paciente com adrenoleucodistrofia nem desenvolva.

O fato de escurecer a pele e ter problemas com febre, a gente não entendia na época dos meus tios. Hoje já sabemos que trata-se da insuficiência adrenal. É preciso tomar corticóide e tomar cuidados com febre e acidentes. Um paciente com insuficiência adrenal tem variações na taxas de hormônios quando tem febre ou um acidente que se o médico não sabe do problema das adrenais, pode levar a óbito e foi o que aconteceu com meus familiares. Na verdade, naquele tempo pouco se tinha acesso a rede de saúde, eles em geral moravam no interior ou em sítios. Só no ano de 70, morreram 3 irmão da minha mãe em poucos meses, eles moravam no sítio, morriam antes de chegar em algum pronto de socorro ou um centro maior. Os médicos falaram que mais cedo ou mais tarde eu também terei essa insuficiência adrenal, todo paciente com adrenoleucodistrofia desenvolve.

No meu caso, há inflamações no cérebro e na coluna cervical e dorsal. Essas inflamações podem causar várias coisas, tantas coisas que eu nem sei. Afinal as inflamações estão no local que controla tudo. Por enquanto, estou com inflamações, são se sabe se essas inflamações vão gerar degenerações ou não, depois de tratar as inflamações é que saberemos. Tudo pode ser afetado, dependendo do local das inflamações. O que eu sinto hoje é uma falta de habilidade e força em todo lado direito do corpo.

Depois de conversa com vários médicos, ficou claro na minha cabeça que para mim só tem uma saída, o transplante de medula óssea. Só assim, eu irei parar a doença. Não se sabe por quanto tempo a doença ira ficar estabilizada depois do transplante, mas sem ele, provavelmente eu poderei ficar no estado vegetativo.

Como a doença foi descoberta a pouco tempo pela medicina não tem nenhum paciente que tenha feito o transplante a muitos anos. Mas se eu conseguir parar isso e depois voltar lá pelos 60 ou 70 anos, estou no lucro demais.

Agora começa uma corrida contra o tempo. A pessoa que tenho a maior probabilidade de ser meu doador no transplante é o meu irmão, cerca de 25 a 35% de chance. Os primeiros exames já deram negativo, mas fizemos outros. O mais provável é meu doador saia do banco de doadores, na verdade já estou cadastrado lá.

Esse transplante tem todo um risco e é bastante relevante esse risco. No meu caso, não tem dados clínicos sobre a doença na fase adulta. Os médicos não sabem de nenhum caso no mundo de adrenoleucodistrofia em adulto que tenha feito o transplante. Os pouco casos que existiram os pacientes se não fizeram o transplante por escolha própria ou não tinham mais condições de fazer o transplante.

Para fazer o transplante é necessário duas coisas, que a doença não tenha afetado o intelecto do indivíduo, a doença pode causar demência, inclusive na minha família tem um caso. E as lesões no cérebro não podem está grandes. Tem um cálculo que eles fazem das lesões, chamado "escore de Loes", esse não pode está acima de 10 para fazer o transplante. O meu estava em 3 em maio e subiu para 4,5 agora em agosto. Não sabemos se as lesões aumentaram ou foi o radiologista que fez o cálculo que é mais minucioso, sabemos que a máquina da segunda ressonância é mais potente, talvez ela tenha pego mais inflamações.
Preocupados com esse aumento das lesões, se for o caso, os médicos decidiram fazer uma pulsoterapia, que é o tratamento com corticóide em alta dosagem direto na veia. Isso será bom se as lesões tiverem aumentado ou não, os médicos já estavam pensando em fazer isso antes no resultado do escore do Loes sair, o escore foi mais um indício que devo fazer essa pulso. Vou fazer esse tratamento 1 vez por mês. Durante 5 dias. Eu vou para o hospital e passo 2 horas tomando esse remédio. Tô bastante esperançoso que esse tratamento vai dar certo. Eu já fiz essa pulsoterapia em março, quando os médicos suspeitavam de outra doença, o resultado foi bom, tive bastante melhora nos movimentos e nas neuroimagens.

Outro fato importante é que onde eu farei o transplante terei que morar 6 meses nesse local. O transplante é complicado. Enquanto num outro tipo de transplante as defesas do paciente é diminuída, para ela aceitar o novo órgão. Nesse caso, ela é levada a zero, então qualquer doença aparentemente simples pode ser perigosa nesse caso. Inclusive, no momento do transplante, a medula do doador, pode encarar meu organismo como um corpo estranho e atacar ele. Em crianças com a adrenoleucodistrofia o transplante tem só 50% de chance de dar certo. Em adulto eles acreditam que as chances devem ser muito maiores. Com base em outras doenças que precisam desse mesmo transplante, como a leucemia, eles me falaram que sendo o paciente saudável que não tenha outros problemas (como eu estou), adulto e tendo doador da família, essa chance chega aos 90%. Tem que dar certo, até por que se o transplante der errado... Fique com medo depois que eles falaram que só metade das crianças estão vivas depois do transplante. O transplante é o divisor de águas, se der certo a doença para, mas dando errado, não tem sobrevida depois dele. Não tem o que fazer melhor isso que perder os movimentos e ficar imóvel numa cadeira de rodas. Para chegar nessa fase de perder os movimentos, pode ser que demore vários anos, ou nem chegue, mas pode ser que aconteça em pouco tempo, não tem como saber. O que sabemos é que minha evolução não está lenta, de fevereiro para cá já perdi muitos movimentos e pelas imagens, foi considerada uma evolução rápida pelos médicos. Nos casos da minha família demoravam anos para ter uma perda como a minha.

Pessoal, tenho que fazer um apelo a vocês, quem puder, por favor, vá ao Hemovida (em frente ao hospital HOUL) e se cadastre como doador de medula óssea. Levem que vocês puderem levar, familiares ou amigos. Lá eles vão colher só uma quantidade de sangue muito pequena, só isso, é bastante simples entrar no banco de doadores. O tipo sanguíneo não importa. A chance de ser meu doador é pequena, mas quem sabe, tenho que tentar né. Se não der certo comigo, pode dar certo com outra pessoa que também está precisando. Por favor, façam isso por mim, eu realmente estou precisando.

Uma coisa boa é que eles falaram que o transplante impede o avanço da doença, mas em casos cerebrais, o meu, tem chance de melhorar a parte motora. Isso dá muita esperança. Não sei se vou voltar ao normal, mas se melhorar, já passam várias esperanças na cabeça. Imagine se de repente eu puder voltar a trabalhar e de novo embarcado, voltar a ter minha vida normal, hoje é um sonho.

Tô querendo crê que tudo isso é passageiro, que vai dar certo e no fim vou ficar bom. E quanto mais eu acredite na minha melhora melhor. Não sei se isso é fé, força de vontade ou os dois, mas tô bem, com a cabeça boa e muito certo de que vou fazer tudo que for possível. Não vai ser de mão beijada que vou me entregar para essa doença. Faço fisioterapia e fonoaudiologia todo dia. Quando acabar um pouco essa fase de médicos e exame, voltarei para a terapeuta ocupacional. Além da minha vontade de ficar bom, tenho o apoio dos meus familiares e amigos que está sendo muito importante para mim.

Vai dar tudo certo!

8 comentários:

  1. Vai dar tudo certo Guaxi. Valeu pelo blog!
    Um abraço,

    Ygor.

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  2. Deus está ao seu lado, dando força e saúde! Tenha fé, vencerá esta batalha.

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  3. OLà vim aqui deixar para vc o
    Salmos 121

    Elevo os olhos para os montes: de onde me virá o socorro? O meu socorro vem do SENHOR, que fez o céu e a terra.

    Não deixará vacilar o teu pé; aquele que te guarda não tosquenejará. Eis que não tosquenejará nem dormirá o guarda de Israel.

    O SENHOR é quem te guarda; o SENHOR é a tua sombra à tua direita.
    O sol não te molestará de dia, nem a lua, de noite.

    O SENHOR te guardará de todo mal; ele guardará a tua alma.

    O SENHOR guardará a tua entrada e a tua saída, desde agora e para sempre.

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  4. Ricardinho, não tenha medo, continue tendo FÉ, Deus é maior do que o seu problema, ele já está no controle de tudo, tenha certeza da vitória, que nossa Senhora passe na frente e que Jesus lhe acompanhe, FÉ e CONFIANÇA naquele que lhe fortalece. Estamos torcendo pela sua recuperação.
    Ana e Iranildo

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  5. Este comentário foi removido pelo autor.

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  6. Oi Ricardo! Conheci a sua história por intermédio do face de Mariana. Resolvi enviar essa mensagem com o intuito de fortalecer ainda mais a sua confiança para continuar lutando. Tenho 32 anos e tenho um histórico longo devido aos problemas de saúde. Aos 14 anos descobri que tinha Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) e aos 24 anos, Esclerose Múltipla. Passei por maus momentos (exames, corticóides, transfusões de plaquetas, esplenectomia, pusoterapia, etc) mas com fé e perseverança consegui driblar as dificuldades e hoje convivo pacificamente com ambas as doenças, já que nenhuma tem cura. Tenha FÉ, pois para Ele nada é impossível. Boa sorte! Anna Flávia

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  7. Alô Gauchada do Rio Grande do Norte (porque quem é do Rio Grande não importa se é do sul ou do norte, é Gaúcho e irmão).
    Fiz uma visita pro Ricardo hoje a tarde e ele estava com uma cara muito boa e feliz por todos os recados dos amigos aí do Norte. É isso aí, vamos mandar vibrações positivas pra ele que tudo vai dar certo.
    Força "Xirú" Ricardo. Não vai sair daqui sem comer um bom churrasco e ir conosco ver o Colorado no Beira-Rio.
    Abraço do amigo Ângelo.

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  8. Gostaria de desejar muita força para a família. Sei que já faz alguns meses, porém, tenho certeza que parece que foi há pouquíssimos dias.
    Pesquisei sobre a doença depois de ver o filme O óleo de Lorenzo e ao pesquisar mais sobre essa doença tão triste e séria me deparei com esse blog.
    Ricardo foi um guerreiro, um vencedor e tenham certeza, que ele está num lugar tranquilo, sem sofrimento e olhando por todos os amigos e familiares que estiveram sempre ao lado dele.
    Sei que a chance de alguém ler esse comentário é muito pouca, mas estou sentindo a vontade de deixar meus sentimentos aqui.
    Que Deus conforte todos vocês e que Ele abrace o Ricardo todos os dias de sua vida eterna.

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